Oordeel 2019-99, zorgvuldig, psychiater, psychiatrische aandoening, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, geen redelijke andere oplossing, onafhankelijke arts geraadpleegd

Onafhankelijkheid arts en geraadpleegde psychiater, late diagnose ASS

Arts en de geraadpleegde psychiater kenden elkaar. De commissie is van oordeel dat het de voorkeur zou hebben gehad als de arts een onafhankelijke psychiater buiten de regio had geraadpleegd, maar dat er geen sprake is van onzorgvuldig handelen door de arts. Hoewel de diagnose ASS zes jaar voor het overlijden is gesteld, was er sprake van uitzichtloos lijden. Patiënte werd al veel langer behandeld en had behandelingen ondergaan die ook bij patiënten met de diagnose ASS werden toegepast. Er was geen redelijke andere oplossing.

De commissie heeft de arts uitgenodigd voor het geven van een nadere toelichting op de vergadering, waarbij de arts voorafgaand daaraan de volgende vragen zijn toegezonden:

  1. Heeft u overwogen een onafhankelijk psychiatrisch consult aan te vragen bij een autisme expertisecentrum dan wel bij een autisme expertisecentrum advies in te winnen over een te raadplegen onafhankelijk deskundige (binnen of buiten de regio)? Als dit niet het geval was, kunt u dan aangeven waarom niet?
  2. Is de onafhankelijkheid van de door u geraadpleegde deskundige onderwerp van gesprek geweest binnen EE-MDO? Als hierover is gesproken kunt u dan aangeven wat de strekking was van hetgeen besproken is?
  3. U geeft in uw verslag aan dat de diagnose relatief laat is gesteld, in (…) definitief. In verband hiermee verneemt de commissie graag van u hoe u tot de overtuiging bent gekomen dat er (zes jaar na de definitieve diagnose) geen redelijke behandelopties meer waren en dat het lijden uitzichtloos was gezien de aard van de problematiek en de relatief korte tijdsspanne van zes jaar.

De toelichting van de arts op voornoemde vragen is hierna -verkort en zakelijk- opgenomen onder 2.e.

Feiten en omstandigheden

Uit de verslaglegging van de arts en de consulent en de overige ontvangen gegevens is gebleken ten aanzien van:

a. Karakter van het lijden, voorlichting en alternatieven

Bij patiënte, een vrouw van 30-40 jaar, werd, na jarenlange klachten en behandeling sinds haar puberteit, enkele jaren voor het overlijden een ernstige vorm van autisme spectrum stoornis (ASS) vastgesteld, met rigide en dwangmatige denkpatronen, automutilatie en chronische suïcidaliteit.

Patiënte had zeer veel psychiatrische behandelingen ondergaan, zowel ambulant als klinisch, waaronder traumabehandeling en intensieve structurerende behandeling met het doel het vergroten van coping vaardigheden en verminderen van dwangsymptomen.

Langdurige opnamen gaven maar zeer tijdelijk een lichte verbetering, waarna na korte tijd weer een terugval plaatsvond. Ook de intensieve behandelingen die patiënte vlak voor haar overlijden onderging, konden haar lijden niet verlichten. Daarnaast werd patiënte ook uitgebreid medicamenteus behandeld waarbij zij veel last had van bijwerkingen. Geen van de behandelingen leidde tot positieve resultaten.

Op verzoek van de arts had een andere psychiater patiënte onderzocht in het kader van een second opinion. Deze psychiater had patiënte, ongeveer drieënhalve maand voor het overlijden, tweemaal gesproken. Hij bevestigde de diagnose en opperde bij een deskundige na te gaan of repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie (hierna rTMS) een kans op een substantiële of blijvende verbetering in de toestand van patiënte zou kunnen geven.

Daarbij tekende hij aan dat, ook al zou de deskundige enige kans op succes zien, gezien de vele behandelingen die zij al zonder succes had ondergaan, de beslissing om de behandeling aan te gaan bij patiënte zou liggen. Zij had immers al een extreme hoeveelheid aan inspanningen en pogingen, samen met haar talloze behandelaars, vanaf haar puberteit ondernomen die helaas zonder blijvend succes waren geweest.

De behandelend psychiater overlegde vervolgens met een op dit gebied deskundig psychiater. De voorgestelde behandeling bleek geen optie te zijn. Verder gaf patiënte aan het niet meer te kunnen opbrengen om opnieuw een behandeling te ondergaan. Genezing was niet meer mogelijk.

Het lijden van patiënte bestond uit een extreme overgevoeligheid voor prikkels, voortdurend piekeren en dwangmatige angsten. Patiënte kon zich hierdoor sociaal heel moeilijk staande houden en had ernstig beperkte spanning regulerende vaardigheden. Zij verdroeg niets onverwachts. Onduidelijkheid, onzekerheid en de kleinste verstoring brachten haar voortdurend uit haar evenwicht. De wereld van patiënte was hierdoor ingeperkt, wat haar belette zich te ontplooien.

Patiënte, die een intelligente vrouw was, voerde dagelijks een zware, tevergeefse strijd om in evenwicht te blijven, met alle hulp die haar geboden werd. Zij leed onder de uitzichtloosheid van haar situatie, de gedwongen passiviteit en het voortdurende gevoel te moeten overleven. Patiënte ervoer geen regie over haar leven, een gebrek aan kwaliteit van leven en leed onder de wanhoop die het leven met zich meebracht.

Patiënte ervoer haar lijden als ondraaglijk. De arts was ervan overtuigd dat het lijden voor patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was. Er waren geen voor patiënte aanvaardbare mogelijkheden meer om het lijden te verlichten. Uit de stukken kan worden afgeleid dat de arts en de specialisten patiënte voldoende hebben voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en haar vooruitzichten.

b. Verzoek tot levensbeëindiging

Patiënte had eerder met haar huisarts over euthanasie gesproken. De huisarts vond patiënte te jong en de casus te complex om op het verzoek van patiënte in te kunnen gaan. De behandelend psychiater wilde, in overleg met patiënte, voor haar beschikbaar blijven in een ondersteunende rol en kon daarom niet ingaan op het verzoek van patiënte. Patiënte meldde zich twee jaar voor het overlijden aan bij Expertisecentrum Euthanasie (EE).

Er hebben elf gesprekken tussen arts en patiënte plaatsgevonden. Ongeveer een jaar voor het overlijden heeft patiënte de arts om daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging verzocht. Patiënte heeft nadien in alle volgende gesprekken haar verzoek tot euthanasie herhaald.

De psychiater, geconsulteerd in het kader van een second opinion, constateerde dat patiënte alle informatie begreep, haar actuele situatie kon overzien en daarbij de inschatting van haar kwaliteit van leven van haar lange psychiatrische voorgeschiedenis en de vrijwel uitgesloten kansen op structurele en blijvende verbetering kon betrekken. Hij achtte patiënte rationeel in haar keuze die zij op niet mis te verstane wijze kon formuleren. De psychiater achtte patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar verzoek tot euthanasie. Volgens de arts was er sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek.

c. Consultatie

De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts. De consulent bezocht patiënte ongeveer tweeënhalve maand voor de levensbeëindiging nadat hij door de arts over patiënte was geïnformeerd en inzage had gekregen in de relevante medische documentatie. De consulent gaf in zijn verslag een samenvatting van de ziektegeschiedenis en de aard van het lijden van patiënte.

De consulent constateerde dat het psychisch lijden voor patiënte ondraaglijk was en volgens de huidige medische maatstaven niet verlicht kon worden. Hij achtte patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar verzoek. In zijn verslag kwam de consulent mede op basis van het gesprek met patiënte tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan.

Omdat patiënte tot orgaandonatie wilde overgaan en daarvoor een procedure moest doorlopen, liet de uitvoering van haar verzoek op zich wachten. Ongeveer twee weken voor het overlijden had de arts per e-mail aan de consulent gevraagd of hij akkoord ging met verlenging van de geldigheid van zijn bevindingen. De consulent had hiermee ingestemd.

d. Uitvoering

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012. De uitvoering vond in verband met de orgaandonatie plaats in het ziekenhuis.

e. De mondelinge toelichting van de arts

Tijdens de vergadering van de commissie heeft de arts -verkort en zakelijk weergegeven- de volgende toelichting gegeven:

Patiënte werd behandeld in GGZ-instelling A, daar kende elke psychiater haar, omdat zij daar al zolang en intensief in behandeling was. Voor GGZ-instelling B, eveneens in dat deel van het land, gold eigenlijk hetzelfde. Bij GGZ-instelling C, een instelling gespecialiseerd in jeugd- en kinderpsychiatrie, kenden eveneens veel behandelaren patiënte. Bovendien konden zij, doordat patiënte ouder dan achttien jaar was, niet factureren aan de zorgverzekeraar. Dat was ook bezwaarlijk.

GGZ-instelling D had de arts niet overwogen, omdat zij van mening was dat er voldoende expertise was op het gebied van autisme en zij meende dat wenselijk was dat breder diagnostisch gekeken werd dan juist alleen op het gebied van autisme. Zij kende ook de sociale kaart van de psychiatrie in dat deel van het land beter dan de collega’s van GGZ-instelling D.

De psychiater die zij raadpleegde, was een kinder- en jeugdpsychiater, opgeleid bij GGZ-instelling C en hij had kennis van autisme, dat is onderdeel van de opleiding tot kinder- en jeugdpsychiatrie, maar hij had wel een wat bredere blik, wat de arts een voordeel vond. Hij woonde in de buurt, had deskundigheid en kende patiënte niet. De arts werkte niet met hem samen.

De arts is bevriend met zijn partner, maar niet met de psychiater zelf, aldus de arts. De vriendin van de arts en de arts hadden het weleens over elkaars partners, zoals vriendinnen dat doen. De arts kwam hem een enkele keer tegen bij haar vriendin. Bij zo’n gelegenheid heeft hij aangeboden in een voorkomend geval als onafhankelijk deskundige op te treden. Daar was hij toe bereid. Hij heeft later gezegd het bij deze ene keer te zullen laten, want hij had het heel moeilijk gevonden. Op de vraag wat de arts bedoelde met ‘moeilijk’ antwoordde zij dat hij de casus inhoudelijk zeer complex en aangrijpend vond en erg veel tijd had gestoken in de verslaglegging.

De arts vertelde dat zij in het Multidisciplinair overleg binnen EE haar relatie tot de geconsulteerde psychiater had besproken, dat was nadat hij al verslag had gedaan. Zij had daar ook aangegeven dat zij zich beiden voldoende onafhankelijk voelden. Daar was het MDO tevreden mee.

Patiënte was al heel lang in psychiatrische behandeling. Zij was met vele DSM classificaties gediagnosticeerd, ook met ASS, maar aanvankelijk niet als hoofdclassificatie. Zij was gediagnosticeerd met dwangmatigheid, suïcidaliteit, angst en automutilatie, feitelijk allemaal symptomen van ASS en zij was daarvoor jarenlang behandeld. Patiënte was een vrouw, waarbij ASS vaker niet onderkend wordt.

Daarbij werd er door haar ouders erg gestuurd op het ontwikkelen van sociale vaardigheden, waardoor zij ‘aangeleerd’ sociaal gedrag liet zien, zonder de daarbij horende onderliggende gevoelens. Dat maakte dat zij pas laat gediagnosticeerd werd met ASS als hoofdclassificatie. ASS is niet te genezen, hooguit kan de patiënte leren daar beter mee om te gaan. Feitelijk had zij alle behandelingen al als symptoombehandelingen ondergaan, zonder blijvend resultaat op haar kwaliteit van leven.

Theoretisch was Acceptance and Commitment Treatment nog een optie, maar gezien de prikkelgevoeligheid en geringe draagkracht van patiënte vonden het behandelteam noch de arts zelf dat een haalbare optie.

De door de arts geraadpleegde psychiater gesuggereerde rTMS was ook geen optie. Dat vond de arts zelf en ook de behandelend psychiater. Dat is een experimentele therapie die vooral wordt ingezet bij dwangstoornissen en die is niet geïndiceerd bij ASS. Zij had deze behandeloptie nog wel telefonisch besproken met een psychiater gespecialiseerd in dwangstoornissen. Ook die psychiater had aangegeven dat hij daar in dit geval niets van verwachtte.

Beoordeling

De commissie toetst achteraf het handelen van de arts aan de hand van de zorgvuldigheidseisen vastgelegd in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.

De commissie overweegt dat een arts in het geval een euthanasieverzoek (in overwegende mate) voortkomt uit lijden als gevolg van een psychiatrische aandoening met grote behoedzaamheid dient te handelen. Deze behoedzaamheid betreft vooral de zorgvuldigheidseisen inzake de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de uitzichtloosheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing.

De inbreng van specifieke deskundigheid van een onafhankelijke psychiater of, indien een onderzoek door een onafhankelijk psychiater en een bezoek door een consulent voor de patiënte tot een onoverkomelijke belasting voor de patiënte zou leiden, een SCEN-arts die tevens psychiater is, is in deze gevallen noodzakelijk.

Met betrekking tot de positie van de geraadpleegde (onafhankelijk) psychiater merkt de commissie het volgende op.
De in de EuthanasieCode 2018 weergegeven voorwaarden en eisen ten aanzien van de onafhankelijkheid van de consulent zijn van overeenkomstige toepassing. Onafhankelijkheid betekent (in deze context) dat de geconsulteerde psychiater in staat is een eigen oordeel te geven, zowel ten opzichte van de arts als de patiënt. Ook de schijn van niet-onafhankelijkheid dient te worden vermeden. Van (schijn van) niet-onafhankelijkheid kan (ook) sprake zijn als de arts en de consulent in een privé-situatie met elkaar omgaan. In casu heeft de arts aangegeven een vriendschappelijke relatie te hebben met de levenspartner van de geconsulteerde psychiater en hem uit dien hoofde derhalve te kennen, waarbij zij elkaar weleens privé spreken.

De commissie overweegt dat in beginsel een relatie in de privésfeer, zoals in casu het geval is, niet wenselijk is en vermeden dient te worden. Gezien de navolgende overwegingen oordeelt de commissie evenwel dat in dit specifieke geval de relatie in de privésfeer niet van invloed blijkt te zijn geweest op de beoordeling door de psychiater en voldoende aannemelijk is dat deze relatie een onafhankelijke beoordeling derhalve niet heeft aangetast.

De aard van het contact tussen de arts en de psychiater is geen directe vriendschapsrelatie, maar het contact volgt uit de vriendschappelijke relatie die de arts met de levenspartner van de psychiater heeft. Vanuit dat contact zien en spreken zij en de psychiater elkaar weleens in een privé-situatie. Er is derhalve strikt genomen wel sprake van het in een privé-situatie met elkaar omgaan, maar in een verder verwijderd verband.

Op basis van de verslagen van de arts en de psychiater in het dossier en de mondelinge en schriftelijke toelichting van de arts is voor de commissie vast komen te staan dat zowel de arts als de psychiater zich hiervan bewust zijn. De arts heeft gemotiveerd op grond waarvan zij de onafhankelijkheid ten opzichte van de psychiater voldoende gegarandeerd achtte en de psychiater heeft vermeld dat hij zich geheel onafhankelijk achtte om de beoordeling te verrichten. Ook de inhoud van het – gemotiveerde - verslag van de psychiater geeft geen aanleiding eraan te twijfelen dat de psychiater zich vrij niet zou hebben geacht in zijn conclusies en advies.

De commissie neemt hierbij in overweging dat de arts zelf heeft aangegeven dat zij dit een “op de grens”- geval vindt en zij voorts beredeneerd haar keuze voor de psychiater heeft toegelicht. De arts heeft daartoe aangegeven zelf ervaren te hebben dat er in het algemeen een tekort is aan psychiaters die een onafhankelijke consultatie willen uitvoeren. In casu heeft zij in onderling overleg met de behandelend psychiater de keuze voor een onafhankelijk psychiater besproken.

In het (regionale) autisme expertisecentrum kende elke psychiater patiënte goed vanuit de vele crisisinterventies en waarnemingen, hetgeen eveneens gold met betrekking tot de in autisme gespecialiseerde behandelaars van een andere GGZ-instelling in dat deel van het land. De arts heeft tevens GGZ-instelling E met deze vraag benaderd, alwaar eveneens enkele psychiaters patiënte kenden en bovendien het verzoek tot een onafhankelijke consultatie niet kon worden aangenomen in verband met financieringsperikelen bij patiënten boven de 18 jaar.

De arts kwam uiteindelijk uit bij de geconsulteerde psychiater, die niet specifiek een autisme expert is maar kinderen en volwassenen behandelt, omdat zij gezien de complexiteit van het beeld een “wat breder kijkende” psychiater meer geschikt achtte. De arts heeft desgevraagd aangegeven niet te hebben overwogen advies in te winnen buiten de regio. Zij achtte voldoende deskundigheid op het terrein van autisme aanwezig in dit deel van het land, zij wilde juist dat er breder diagnostisch gekeken werd dan enkel autisme, en zij kent de sociale (psychiatrische) kaart in dat deel van het land – door haar werkervaring - beter dan collega’s in andere regio’s.

Hoewel het beter was geweest indien de arts (ook) de mogelijkheden voor consultatie van een onafhankelijk psychiater – met vergelijkbare expertise - buiten de regio had geëxploreerd, voert het - naar het oordeel van de commissie – te ver – mede gezien voorgaande overwegingen - om te concluderen dat de arts op grond daarvan onvoldoende zorgvuldig zou hebben gehandeld. De commissie is derhalve van oordeel dat aan het vereiste tot raadpleging van een onafhankelijk psychiater in het kader van de uitvoering van euthanasie bij een psychiatrische patiënt, is voldaan.

Gelet op bovenstaande feiten en omstandigheden is de commissie van oordeel dat de arts, die zelf een psychiater is, tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënte en van ondraaglijk lijden.

Ten aanzien van de uitzichtloosheid van het lijden en het bestaan van een redelijke andere oplossing overweegt de commissie als volgt.
Hoewel de diagnose ASS pas relatief kort geleden (zes jaar voor het overlijden) was gesteld, heeft de arts gemotiveerd dat zij desalniettemin tot de overtuiging kon komen dat het lijden van patiënte uitzichtloos was en dat daarvoor geen redelijke andere oplossing was. ASS is ongeneeslijk en de behandeling daarvan is uitsluitend symptomatisch.

De arts heeft aangevoerd dat patiënte al veel langer dan zes jaar (namelijk vanaf haar tienerjaren) onder behandeling was en dat vele behandelingen die zij in die periode had ondergaan, ook toegepast worden bij de behandeling van (de symptomen van) patiënten die wél gediagnosticeerd worden met ASS. Patiënte had bij die behandelingen onvoldoende baat gehad, zij verlichtten haar lijden niet.

De arts heeft voorts, toen de psychiater die zij raadpleegde een mogelijke behandeling (rTMS) voorstelde, informatie ingewonnen bij de behandelend psychiater van patiënte en vernomen dat die behandeling voor patiënte niet geïndiceerd was. Ook een andere door haar geraadpleegde psychiater verwachtte niet dat patiënte daar baat bij zou hebben. Acceptance and Commitment Treatment, als theoretische behandelmogelijkheid, was gegeven de geringe draagkracht en prikkelbaarheid van patiënte evenmin een optie, aldus de arts. In die opvatting werd zij bevestigd door het behandelteam van patiënte. Aldus kon de arts tot de overtuiging komen dat het lijden van patiënte uitzichtloos was en dat daarvoor geen redelijke andere oplossing was.

De arts heeft de patiënte voldoende voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over haar vooruitzichten. De arts heeft tenminste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2 lid 1 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.