Oordeel 2021-138, zorgvuldig, arts, dementie, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, vrijwillig en weloverwogen verzoek, onafhankelijke arts geraadpleegd, medisch zorgvuldige uitvoering.

Publicatie | 02-02-2022

Patiënte had ruim twintig jaar voor het overlijden een wilsverklaring opgesteld die zij dertien jaar later opnieuw had bekrachtigd. Vier jaar voor het overlijden had zij nog een aanvulling opgesteld met een door haar persoonlijk toegelichte dementieclausule. De commissie kon niet met zekerheid vaststellen of patiënte nog wilsbekwaam was tijdens de door haar opgestelde ‘aanvulling’ en betrok daarom de eerder door haar opgestelde wilsverklaringen bij de beoordeling. Deze wilsverklaringen waren duidelijk van toepassing op de ontstane situatie en er waren geen met het verzoek strijdige contra-indicaties aanwezig. De arts concludeerde voorts dat er sprake was van actueel ondraaglijk lijden bij patiënte. Hij had zich hierbij gebaseerd op zijn eigen waarnemingen, de bevindingen van de geraadpleegde onafhankelijk deskundige en de consulent. Tevens had hij hierbij de informatie van verzorgenden en naasten betrokken. De arts en overige bij de casus betrokken artsen concludeerden voorts dat er geen redelijke andere oplossing voor patiënte bestond. De arts heeft patiënte voorafgaande aan de uitvoering premedicatie toegediend en vervolgens de levensbeëindiging uitgevoerd conform de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

Introductie van de casus

Bij patiënte, een vrouw tussen de 80 en 90, werd ongeveer vier jaar en vijf maanden voor het overlijden op basis van al langer bestaande klachten de diagnose dementie vastgesteld. Er was sprake van woordvindstoornissen en tekorten in het geheugen en oriëntatie in tijd en plaats. Met name het laatste jaar voor het overlijden was de situatie van patiënte verslechterd. Toen de thuissituatie van patiënte onhoudbaar werd, verhuisde zij in juni 2020 naar een verpleeghuis. In het verpleeghuis kreeg patiënte maximale ondersteuning en was in palliatief opzicht al het mogelijke gedaan om de levenskwaliteit van patiënte te verbeteren. Voor dementie is geen genezing mogelijk.

Patiënte leed aan vergevorderde dementie met voortdurende (motorische) onrust en bijna onophoudelijk loop- en dwaalgedrag. Zij kampte voorts met afasie, apraxie en incontinentie voor urine en ontlasting. De cognitieve achteruitgang was van dien aard dat betekenisvolle gesprekken met patiënte niet meer mogelijk waren. Zij was volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Patiënte leed zichtbaar onder haar situatie. Zij gaf uitingen van verdriet en onmacht. Uit haar lichaamstaal was een groot ongemak af te lezen.

Omdat een betekenisvol gesprek niet meer mogelijk was kon patiënte ook geen consistente mondelinge euthanasiewens meer kenbaar maken. Patiënte had in 2000 een uitvoerige schriftelijke wilsverklaring opgesteld die zij in 2013 opnieuw "voor akkoord" ondertekend had. In het voorjaar van 2017 had zij nog een aanvulling euthanasieverzoek opgesteld met een door haar persoonlijk toegelichte dementieclausule. De zonen van patiënte hebben ongeveer negen maanden voor het overlijden de wilsverklaring en de aanvulling euthanasieverzoek met dementieclausule ter uitvoering voorgelegd aan de behandelend specialist ouderengeneeskunde in het verpleeghuis. Deze wilde uiteindelijk de euthanasie niet uitvoeren, omdat zij de casus complex vond en min of meer druk voelde van de familie die voortgang wilde in het proces. Hierop hebben de zonen van patiënte zich ongeveer een half jaar voor het overlijden gewend tot EE. Het dossier was aanvankelijk toebedeeld aan een collega van de arts. De collega van de arts had patiënte tweemaal bezocht. Hij concludeerde na deze bezoeken, dat patiënte naast ondraaglijk lijden ook grote onrust liet zien. Vanwege die onrust zou zeer waarschijnlijk premedicatie moeten worden toegediend bij de uitvoering van de levensbeëindiging en dat was voor de collega van de arts een brug te ver. Hierna heeft de arts het euthanasietraject overgenomen. De zonen van patiënte verzochten de arts om het euthanasieverzoek, zoals patiënte dit had vastgelegd in haar schriftelijke wilsverklaringen in te willigen. De arts heeft patiënte, in bijzijn van haar zonen, viermaal bezocht. De arts heeft het medisch dossier bestudeerd, overlegd met andere hulpverleners en naasten en de concrete situatie van patiënte in kaart gebracht en ook binnen het team van EE besproken. De arts raadpleegde een specialist ouderengeneeskunde als onafhankelijk deskundige. Deze bezocht patiënte ongeveer twee maanden voor het overlijden waarbij zij getracht heeft met de patiënte te spreken. Zij had het dossier bestudeerd en gesprekken gevoerd met een zoon van patiënte, een verpleegkundige, de basisarts en de behandelend specialist ouderengeneeskunde.

De arts raadpleegde een onafhankelijke SCEN-arts als consulent. Deze bezocht patiënte ongeveer vijf weken voor het overlijden en heeft getracht tot een betekenisvol gesprek met haar te komen. Voor de consultatie heeft de consulent het dossier bestudeerd en uitgebreid overleg gehad met een collega SCEN-arts omdat er sprake was van een complexe casus. De consulent heeft verder gesprekken gevoerd met de zaalarts in het verpleeghuis en een zoon van patiënte.

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: WTL) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. Het tweede lid van dit artikel bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek van de patiënt kan vervangen. De tekst van artikel 2, eerste en tweede lid, WTL is hier te vinden.

Het toetsingskader toegespitst op de casus

In de melding is sprake van een patiënte met vergevorderde dementie, waarbij de arts zich heeft gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaringen van patiënte. In deze situatie zijn, zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven situatie, alle zorgvuldigheidseisen in artikel 2, eerste lid, WTL van overeenkomstige toepassing. In een dergelijk geval dient de arts met grote behoedzaamheid om te gaan met het verzoek om euthanasie. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de zorgvuldigheidseisen inzake de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing. De arts dient in dergelijke gevallen naast de reguliere consulent (SCEN-arts) tevens een onafhankelijke, ter zake deskundige arts te raadplegen ter (mede)beoordeling van de wilsbekwaamheid, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van redelijke andere oplossingen. De Hoge Raad heeft in zijn arrest van 21 april 2020 uitgangspunten uiteengezet over de mogelijkheid voor een arts om gevolg te geven aan een schriftelijk euthanasieverzoek van een patiënt die lijdt aan voortgeschreden dementie. Naar aanleiding van deze uitspraak van de Hoge Raad, is de EuthanasieCode van RTE aangepast. Zie hiervoor de EuthanasieCode 2018 met aanpassing 2020, nader te vermelden als EC 2018/2020, paragraaf 4.1.

Daarnaast heeft de commissie expliciet stilgestaan bij de overige zorgvuldigheidseisen inzake de voorlichting over de situatie en vooruitzichten, de consultatie en de uitvoering.

Overwegingen

Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek

De uitvoering van een euthanasieverzoek in de fase waarin het proces van dementering zodanig is voortgeschreden dat de patiënte niet langer wilsbekwaam is en ook niet meer kan communiceren (of uitsluitend nog door eenvoudige uitingen of gebaren), is mogelijk in gevallen waarin de patiënte, toen zij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld. De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënte de schriftelijke wilsverklaring destijds vrijwillig en weloverwogen heeft opgesteld. Nu mondelinge communicatie niet meer mogelijk is zal de arts zal zich moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënte, overleg met andere hulpverleners die met de patiënte een behandelrelatie hadden of hebben en overleg met familie en naasten. Daarnaast moet de arts vaststellen dat de actuele situatie van de patiënte overeenkomt met de situatie die patiënte heeft geschetst in haar schriftelijke wilsverklaring. Dit vergt allereerst de vaststelling van de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring. In zijn uitspraak van 21 april 2020 heeft de Hoge Raad uitgemaakt dat de schriftelijke wilsverklaring uitgelegd dient te worden met het oog op het achterhalen van de bedoeling van patiënte. Daarbij moet de arts letten op alle omstandigheden van het geval en niet alleen afgaan op letterlijke bewoording van het verzoek. Er is dus ruimte voor interpretatie en uitleg van de schriftelijke wilsverklaring. De Hoge Raad heeft in genoemd arrest ook bepaald dat de schriftelijke wilsverklaring ten minste steeds moet inhouden dat de patiënte om euthanasie verzoekt in de situatie waarin zij haar wil niet meer kan uiten. Indien de patiënte haar verzoek ook gehonoreerd wil zien als er geen sprake is van ondraaglijk lijden ten gevolge van fysiek lijden, moet daarnaast uit de schriftelijke wilsverklaring naar voren komen dat de patiënte haar (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkt als ondraaglijk en dat zij dit aan haar verzoek ten grondslag legt (zie EC2018/2020, inzake euthanasie bij patiënten met voortgeschreden dementie, par. 4.1). Volgens de EuthanasieCode 2018/2020 dient de arts ook te kijken of de wilsonbekwame patiënte duidelijke tekenen geeft dat zij geen levensbeëindiging wil. De arts moet daarbij bedacht zijn op met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties, zoals blijkend uit verbale uitingen en gedragingen van de patiënte. De arts zal moeten beoordelen of deze mogelijke contra-indicaties in de weg staan aan het kunnen uitvoeren van euthanasie. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen de patiënte haar wil nog kon uiten kunnen worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden. Contra-indicaties in de periode waarin patiënte haar wil niet meer kon uiten, kunnen niet meer worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. Zij kunnen wel worden opgevat als een indicatie die, in samenhang met het hele ziektebeeld en gedrag van patiënte, relevant is voor de beoordeling van de actuele lichamelijke en geestelijke gesteldheid van de patiënte. Deze beoordeling is tevens relevant in verband met de hierna aan de orde komende beantwoording van de vraag of sprake is van ondraaglijk lijden van de patiënte.

Voor de commissie is op basis van de stukken en de mondelinge toelichting door de arts het volgende vast komen te staan.

Patiënte had in 2000 via de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) schriftelijke wilsverklaringen opgesteld die zij in 2013 nog eens extra voor akkoord heeft ondertekend. Op hetzelfde moment heeft zij ook een schriftelijk Behandelverbod en een Volmacht inzake medische besluitvorming en beslissingen, waarmee zij haar zonen respectievelijk volmacht en plaatsvervangende volmacht gaf om op het moment dat zij dat zelf niet meer zou kunnen haar belangen op medisch gebied volledig te behartigen, opgesteld.

In de wilsverklaring uit 2000 die in 2013 was bevestigd had patiënte onder meer het volgende opgenomen:

"Met deze verklaring richt ik mij tot mijn behandelend arts.

1. UITGANGSPUNTEN

Na grondige overweging wil ik niet verder leven wanneer ik kom te verkeren in

een toestand van ondraaglijk lijden, en/of

een toestand die geen of nauwelijks uitzicht biedt op terugkeer tot een voor mij redelijke en waardige

levensstaat.

Onder laatstgenoemde toestand versta ik in ieder geval:

* een coma van langer dan 4 weken;

* een permanente vegetatieve toestand ('leven als een plant').

2. VERZOEK OM HULP OM TE KUNNEN STERVEN

Als ik in een toestand zoals bedoeld in punt 1 onder a of b ben gekomen, verzoek ik mijn behandelend arts dringend mijn stervenswens te vervullen door mij middelen tot een milde dood onder zijn of haar begeleiding te laten innemen of, als ik daartoe niet meer in staat ben, mij die middelen toe te dienen.

3. DOORVERWIJZING

Voor het geval dat mijn behandelend arts in de onder 1 bedoelde omstandigheden niet aan mijn hierboven

vermelde verzoek wil of kan voldoen, verzoek ik hem of haar mij onmiddellijk door te verwijzen naar een arts die

daartoe wel bereid is.

(•••)

5. RISICO-AANVAARDING

Deze verklaring blijft van kracht ongeacht het tijdsverloop sinds de ondertekening. Ik aanvaard daarmee bewust het risico dat ik haar later misschien zou willen wijzigen of herroepen, maar daar dan niet meer toe in staat ben. Ik doe dat om een groter risico uit te sluiten, namelijk voortleven onder voor mij niet aanvaardbare omstandigheden.

6. DEPONERING

Een exemplaar van deze verklaring deponeer ik bij mijn huisarts of andere behandelend arts en bij mijn

(plaatsvervangend) gevolmachtigde.

(•••)

8. ONDERTEKENING

Over deze verklaring heb ik grondig nagedacht, evenals over de door mij ondertekende aanvullingen. Ik weet

goed wat ik wil op medisch gebied. Zoals de wet het noemt, ben ik 'in staat tot een redelijke waardering van mijn

belangen ter zake'.

(•••)

9. AANVULLINGEN

Voor zover door mij aangekruist en getekend, versta ik ook onder de in punt 1.b bedoelde toestand:

1. een leven met ernstige, permanente verlammingen.
2. volkomen afhankelijk zijn van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals eten, drinken, toiletgang, aan- en uitkleden.
3. handicaps hebben zoals (vrijwel) blind en/of (vrijwel) doof zijn, die voor mij zinvolle bezigheden zoals lezen, schrijven, naar de televisie kijken, naar muziek luisteren, handenarbeid of handwerken enzovoorts (vrijwel) onmogelijk maken.
4. een ernstige aantasting of steeds verdergaande afname van mijn geestelijke vermogens, waardoor ik bijvoorbeeld

- niet meer weet wie ik ben en waar ik ben;

- mijn vermogen tot communicatie heb verloren;
- mijn dierbaren niet meer herken;

- opgesloten moet worden omdat ik anders ga zwerven.
(•••)"

Patiënte had in maart 2017, eveneens op een formulier van de NWE, een aanvulling euthanasieverzoek met een door haar persoonlijk aangevulde dementieclausule ondertekend. De kop van dit formulier luidt: Aanvulling Euthanasieverzoek Dementie. Daaronder is in een tekenblok gesteld dat de aanvulling bij de wilsverklaring Euthanasieverzoek hoort. In de aanvulling had patiënte zelf concreet aangegeven wat zij verstond onder lijden onder (het vooruitzicht op) dementie. Zij had dat onder meer als volgt verwoord:

"(..)

Dit euthanasieverzoek geldt vanaf het moment dat ik lijd zonder kans op verbetering (uitzichtloos lijden). Dat betekent dat ik wil dat mijn arts mij middelen toedient of geeft waardoor mijn leven eindigt, als:

- Er geen kans is op een voor mij menswaardig bestaan in de toekomst.
- Mijn lichamelijke en geestelijke achteruitgang verergert.

(...)

Kom ik in een situatie waarin ik lijd zonder kans op verbetering (uitzichtloos lijden) dan wil ik dat mijn behandelend arts mij middelen toedient of geeft waardoor mijn leven eindigt.

(..)

Ik accepteer dat mijn behandelend arts dit euthanasieverzoek opvolgt als ik niet meer bij bewustzijn ben. Dit euthanasieverzoek geldt vanaf het moment dat ik het heb ondertekend. Ik kan dit euthanasieverzoek op ieder moment herroepen.

(..)

Dit euthanasieverzoek is een door de wet erkende schriftelijke verklaring. Het wordt gebruikt op het moment dat ik mijn wensen op medisch gebied niet meer zelf kan vertellen of zelf kan beslissen over mijn medische situatie.

(...)

Ik heb goed nagedacht over het opstellen en ondertekenen van dit euthanasieverzoek. Ik onderteken dit euthanasieverzoek met mijn volle verstand.

(-)

Deze aanvulling 'Dementie' hoort bij de wilsverklaring Euthanasieverzoek. Onderteken deze aanvulling alleen als het euthanasieverzoek ook geldt bij dementie; achteruitgang van uw geestelijke vermogen.

(...)

Ik besef dat in geval van dementie een ander niet voor mij mijn euthanasie kan regelen. Ik hoop dat mijn omgeving en mijn huisarts bereid zijn om mij er tijdig op te wijzen dat ik geestelijk zodanig achteruitga dat ik het inzicht in mijn eigen situatie dreig kwijt te raken. Daarmee krijg ik de kans om tijdig zelf om euthanasie te vragen.

Ik vraag om hulp bij zelfdoding en/of euthanasie wanneer één of meerdere van onderstaande situaties zich gaan voordoen :

• Voordat ik het stadium bereik, dat ik het leven niet meer bewust kan waarnemen en kan meebeleven en daarbij niet meer met mijn naasten kan communiceren.

- Voordat ik het stadium bereik, dat ik de controle over mijn leven kwijt raak, waardoor ik niet meer in staat ben mijzelf te onderhouden en te verzorgen, mijn huishouden niet meer zelfstandig kan voeren en in toenemende mate afhankelijk wordt van anderen.

- Voordat ik het stadium bereik, dat ik dusdanig aftakel door toenemende dementie en daardoor incontinent word, ga kwijlen, agressief, onredelijk en eigenwijs word, of langzaam verander, dan wel met afnemend

gezichtsvermogen word geconfronteerd waardoor ik niet meer kan genieten van lezen / films en/of TV kijken.

Ik wil eventuele ontwikkelingen naar de hiervoor beschreven situaties regelmatig met mijn (huis )artsen mijn gevolmachtigde(n) bespreken en samen met hen een beslissing nemen over tijd/ plaats en wijze van mijn levensbeëindiging.

Ik vraag om euthanasie wanneer ik onrustig door de gangen loop te dwalen en me niet meer veilig lijk te voelen als mijn dierbaren proberen me op mijn gemak te stellen. Eigenlijk hoop ik dat het nooit zo ver hoeft te komen en dat mij voor die tijd al een waardige dood is gegund.

Ik vind het vreselijk als ik in de toekomst met een speelgoedknuffel op schoot zou zitten te glunderen of blij zou zijn met een Cliniclown, zodat anderen mij gelukkig verklaren. Dit is zó tegen mijn natuur dat ik niet wil dat anderen mij op die manier herinneren.

De gedachte dat ik wellicht kwijlend in een stoel hang, in mijn ontlasting moet zitten, of dat anderen mijn kleding

uitzoeken is voor mij ondraaglijk.

In alle alertheid maar wel met vrees voor bovenstaande scenario's onderteken ik dit document.

(...)

Ik accepteer de gevolgen van deze aanvulling op het euthanasie verzoek. Ik accepteer dat ik ervoor kies mijn

leven te - laten - beëindigen bij dementie.

(...)

Ik heb goed nagedacht over het opstellen en ondertekenen van deze aanvulling om mijn leven te - laten - beëindigen bij dementie. Ik onderteken deze aanvulling met mijn volle verstand.

Patiënte had na het overlijden van haar ex-echtgenoot door suïcide, met haar zonen besproken dat zij niet op een dergelijke manier wilde overlijden. Zij had met hen besproken dat zij in geval van ondraaglijk lijden euthanasie zou willen en niet wilde worden opgenomen in een verpleeghuis.

In oktober 2017 werd de diagnose dementie gesteld nadat patiënte het verloop van haar dementeringsproces lang had ontkend. Toen de situatie van patiënte thuis onhoudbaar werd, was in juni 2020 verhuizing naar een verpleeghuis noodzakelijk.

De zonen van patiënte hoopten aanvankelijk op verbetering van de situatie en gemoedstoestand van patiënte in het verpleeghuis. Daarom hadden zij bij de opname in het verpleeghuis de euthanasiewens niet direct met de betrokken hulpverleners besproken.

Na verloop van tijd werd het de zonen van patiënte duidelijk dat haar situatie niet verbeterde. Patiënte vertoonde continu onrust en ongemak. Volgens de zonen van patiënte leed patiënte ondraaglijk onder haar situatie waarna zij het schriftelijke euthanasieverzoek van patiënte kenbaar hebben gemaakt aan de behandelend specialist ouderengeneeskunde.

De behandelend specialist ouderengeneeskunde heeft hierop drie keer vergeefs geprobeerd om een betekenisvol gesprek met patiënte te voeren. Patiënte gaf tijdens deze gesprekken zowel aan wel dood te willen als niet dood te willen. Het was volgens de behandelend specialist ouderengeneeskunde echter de vraag in hoeverre patiënte de vragen had begrepen en of betekenis mocht worden toegekend aan haar verschillende antwoorden.

De behandelend specialist ouderengeneeskunde heeft hierover met twee collega-specialisten ouderengeneeskunde gesproken en uiteindelijk moeten concluderen, dat zij het traject te complex vond om er mee verder te gaan. Zij heeft de zonen van patiënte toen verwezen naar EE. Zij gaf later ook aan dat zij enige druk voelde vanuit de zonen van patiënte om voortgang te maken in het proces maar tekende daarbij aan dat zij de situatie en urgentie van het verzoek wellicht had onderschat.

De zonen van patiënte hebben zich vervolgens met de schriftelijke wilsverklaringen tot EE gewend waarna het euthanasietraject door een collega van de arts is gestart. Deze heeft patiënte tweemaal bezocht en concludeerde na deze bezoeken dat patiënte naast ondraaglijk lijden ook grote onrust liet zien. Vanwege die onrust zou zeer waarschijnlijk premedicatie moeten worden toegediend bij de uitvoering van de levensbeëindiging en dat was hem onder deze omstandigheden een brug te ver.

De arts heeft ongeveer drieënhalve maand voor het overlijden van patiënte het euthanasietraject van zijn collega overgenomen. De zonen van patiënte verzochten de arts om op basis van de schriftelijke wilsverklaringen de levensbeëindiging uit te voeren. De arts voelde op geen enkel moment druk vanuit de zonen van patiënte. De arts heeft het dossier van patiënte bestudeerd en onder andere overlegd met de betrokken specialist ouderengeneeskunde, de afdelingsarts en een verantwoordelijk verpleegkundige.

De arts heeft patiënte vier maal bezocht en geprobeerd om een gesprek met haar te voeren en de situatie te bespreken. Patiënte sprak vaak onverstaanbaar en reageerde inadequaat op vragen. Omdat patiënte een vakantieverblijf in Frankrijk had en zich altijd zeer verbonden voelde met Frankrijk en ook uitstekend Frans sprak heeft de arts ook geprobeerd of zij zich zou kunnen uitdrukken in het Frans. Dat was niet het geval. De conclusie van de arts was dat een betekenisvol gesprek als gevolg van de vergevorderde dementie op geen enkele manier nog mogelijk was.

Tijdens het euthanasietraject heeft de arts geprobeerd om contact te leggen met de voormalig huisarts van de patiënte maar deze was met pensioen. De arts heeft wel een gesprek gevoerd met de casemanager van patiënte in de periode 2018-2019. Er was ook volgens de casemanager in deze periode sprake van gevorderde dementie, waardoor een gestructureerd gesprek niet mogelijk was. De casemanager was niet op de hoogte van het bestaan van de wilsverklaringen en ook niet betrokken geweest bij het onderwerp euthanasie.

De casemanager heeft contact gezocht met de casemanager die in de periode 2017-2018 betrokken was bij de begeleiding van patiënte. Deze was inmiddels gepensioneerd en heeft tijdens dit gesprek aangegeven dat zij niet twijfelde aan de wilsbekwaamheid van patiënte in 2017. Zij heeft verder aangegeven dat zij er geen prijs op stelde om zelf contact te hebben met EE. De arts heeft toegelicht dat hij na zijn dossieronderzoek, de informatie van de oud casemanager en de verklaringen van de zonen van patiënte geen reden zag om te twijfelen aan de wilsbekwaamheid van patiënte ten tijde van het opstellen van de aanvulling euthanasieverzoek in 2017.

De arts heeft gepoogd te onderzoeken of patiënte verbaal of non-verbaal kon aangeven dat zij geen euthanasie meer wenste. Patiënte was volgens de arts telkens zeer onrustig en maakte een verdrietige indruk; haar beperkte verbale uitingen duidden op een ernstig geestelijk ongemak. De arts heeft mondeling toegelicht dat hij de eerdere uitlatingen van patiënte tegenover de collega van de arts en de behandelend specialist ouderengeneeskunde dat zij niet dood wilde, niet heeft opgevat als een contra-indicatie. Die ontkenning kon volgens de arts niet als betekenisvolle communicatie worden beschouwd. Hij concludeerde dit nadat hij dezelfde vragen meerdere keren op verschillende manieren, had gesteld, waarop hij tegenstrijdige antwoorden kreeg. Volgens de arts waren er, op basis van de gesprekken met de zonen van patiënte, ook geen sprake van nuanceringen of contra-indicaties in de periode dat patiënte nog wilsbekwaam was.

De geraadpleegde onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde onderschreef het oordeel van de arts dat patiënte door de ernstige vorm van dementie niet meer wilsbekwaam kon worden geacht.

Volgens de onafhankelijk deskundige was de aandacht van patiënte slechts kortdurend te trekken. Het ziektebesef en ziekte-inzicht waren volledig afwezig, communicatie hierover was op geen enkele manier mogelijk, de oriëntatie in tijd en plaats was ernstig verstoord en er waren ernstige oordeel- en kritiekstoornissen. Volgens de onafhankelijk deskundige was er daarom geen sprake van wilsbekwaamheid ten aanzien van euthanasie.

De consulent had twee weken de tijd genomen om het dossier te bestuderen en met een collega SCEN-arts te overleggen. Ook zij achtte patiënte wilsonbekwaam. Zij vond, op basis van dossieronderzoek en een gesprek met een van de zonen van patiënte, aannemelijk dat patiënte op het moment van het opstellen van de aanvulling euthanasieverzoek in maart 2017 wilsbekwaam was.

De conclusies van de onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde en de consulent steunden de arts in zijn overtuiging dat patiënte op het moment van de aanvulling euthanasieverzoek in 2017 nog wel maar ten tijde van het euthanasietraject niet meer wilsbekwaam was. Bovendien was patiënte eerder al door zijn EE-collega, die patiënte tweemaal had bezocht, wilsonbekwaam geacht. Uit het dossier blijkt bovendien ook nergens dat iemand die in de relevante periode in contact met patiënte stond daarover een andere mening had.

Binnen EE werd een MDO en een reflectie MDO (met een jurist, ethicus, 2 medisch managers en de bestuurder) georganiseerd. Tijdens beide overleggen werd unaniem akkoord gegeven.

De commissie komt op basis van het hierboven beschrevene tot het volgende oordeel.

De commissie stelt vast dat patiënte niet meer wilsbekwaam was op het moment dat door haar zonen (als gemachtigden) om uitvoering van de schriftelijke wilsverklaring werd gevraagd.

De commissie heeft vervolgens uitgebreid stil gestaan bij de vraag of de arts tot de conclusie kon komen dat patiënte ten tijde van het ondertekenen van de aanvulling euthanasieverzoek in maart 2017 wilsbekwaam was. De commissie oordeelt dat de arts in het dossier inzichtelijk heeft gemaakt hoe hij tot een eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van patiënte is gekomen. De commissie oordeelt dat de arts zich daarnaast heeft ingespannen om, onder andere over de wilsbekwaamheid van patiënte, in overleg te treden met hulpverleners die een behandelrelatie met patiënte hadden in de periode 2017-2020. Dit overleg was niet of nauwelijks tot stond gekomen omdat de hulpverleners daar niet toe beschikbaar of bereid waren. Wel kwam daaruit dat de voormalig casemanager die patiënte in 2017 had begeleid patiënte toen nog wilsbekwaam vond. De arts heeft overlegd met andere hulpverleners (in het verpleeghuis) en uitgebreide gesprekken gevoerd met de zonen van patiënte. De commissie oordeelt dat de arts zijn bevindingen over (onder andere de wilsbekwaamheid) van patiënte met name heeft gebaseerd op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van patiënte en de gesprekken die hij met de zonen van patiënte heeft gevoerd. De EC 2018/2020 biedt de mogelijkheid om de bevindingen uit het medisch dossier en de gesprekken met familie mee te laten wegen, wanneer mondelinge communicatie met de patiënte niet meer mogelijk is.

De commissie leest uit het dossier dat bij patiënte langere tijd sprake was van een dementeringsproces, dat patiënte aanvankelijk ontkende. Voordat de diagnose dementie werd gesteld had patiënte al langere tijd geheugenproblemen maar zij weigerde diagnostiek. Blijkens het medisch dossier hebben de behandelaren daarin toen nog geen observaties ter zake dementie of uitlatingen aan andere behandelaren gedaan. Wel is het voor de commissie vast komen te staan dat reeds langere tijd voor de diagnosestelling dementie bij patiënte sprake was van geheugenklachten. De diagnose dementie werd uiteindelijk in oktober 2017 gesteld. De commissie oordeelt dat op basis van het voorgaande niet met zekerheid is vast te stellen dat patiënte ten tijde van het opstellen van de aanvulling euthanasieverzoek in maart 2017 wilsbekwaam was. Omdat door de commissie niet met zekerheid is vast te stellen of patiënte wilsbekwaam was ten aanzien van de aanvulling euthanasieverzoek in maart 2017 betrekt de commissie de eerder in 2000 en 2013 door patiënte opgestelde wilsverklaringen bij de beoordeling. De commissie komt op basis van de stukken tot het oordeel dat er op het moment dat patiënte haar schriftelijke wilsverklaring in 2000 opstelde en de bevestiging daarvan zonder enige wijziging en met meerdere handtekeningen in 2013 geen enkele aanleiding was om aan te nemen dat zij toen wilsonbekwaam was of sprake van een beginnend dementieproces. Patiënte had daarbij steeds gebruik gemaakt van formulieren van de NVVE en na het opstellen van de wilsverklaringen in ieder geval met haar familieleden over euthanasie gesproken, onder meer na de suïcide van haar ex-echtgenoot.

De commissie oordeelt daarom dat de arts op goede gronden heeft kunnen concluderen dat patiënte in ieder geval wilsbekwaam was ten tijde van het opstellen van de schriftelijke wilsverklaringen in 2000 en 2013.

Daarnaast moet de arts vaststellen dat de actuele situatie van de patiënte overeenkomt met de situatie die patiënte heeft geschetst in zijn schriftelijke wilsverklaring. De commissie stelt vast dat patiënte reeds in 2000 en 2013 wilsverklaringen had opgesteld via NVVE en ondertekend. In deze wilsverklaringen had patiënte concreet omschreven dat zij euthanasie verzocht indien zij in een toestand zou verkeren die geen of nauwelijks uitzicht bood op een voor haar redelijke en waardige levensstaat. Patiënte had omschreven dat zij onder een dergelijke toestand, onder andere verstond:

• "volkomen afhankelijk zijn van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals eten, drinken, toiletgang, aan- en uitkleden
• handicaps hebben zoals (vrijwel) blind en/of (vrijwel) doof zijn, die voor mij zinvolle bezigheden zoals

lezen, schrijven, naar de televisie kijken, naar muziek luisteren, handenarbeid of handwerken

enzovoorts (vrijwel) onmogelijk maken.

• een ernstige aantasting of steeds verdergaande afname van mijn geestelijke vermogens, waardoor ik bijvoorbeeld

- niet meer weet wie ik ben en waar ik ben;

- mijn vermogen tot communicatie heb verloren;

- mijn dierbaren niet meer herken;

opgesloten moet worden omdat ik anders ga zwerven.
(...)"

De commissie overweegt dat patiënte in ieder geval in 2000 en in 2013 wilsbekwaam was en in de schriftelijke wilsverklaringen van 2000 en 2013 zelf concreet heeft omschreven wat zij verstond onder lijden. In deze wilsverklaringen schreef patiënte dat zij onder andere euthanasie wilde als zij volkomen afhankelijk zou zijn van anderen voor dagelijkse levensverrichtingen, als zij niet meer voor haar zinvolle bezigheden kon uitvoeren en bij een ernstige aantasting of steeds verdergaande afname van haar geestelijke vermogens, waardoor zij onder andere zou zwerven. De commissie is op basis van alle gegevens ervan overtuigd geraakt dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die patiënte in haar schriftelijk wilsverklaringen van 2000 en 2013 had beschreven. Het staat niet met zekerheid vast dat patiënte ten tijde van de aanvulling euthanasieverzoek in 2017 nog steeds wilsbekwaam ter zake was maar deze aanvulling was wel volledig in lijn met de verklaringen in 2000 en 2013 zodat deze aanvulling door de arts wel bij zijn beoordeling kon worden betrokken. Tot slot blijkt uit al de verklaringen dat patiënte zich bewust was van de consequenties van haar verzoek, ook in geval van dementie. Naar het oordeel van de commissie heeft de arts dan ook op goede gronden geoordeeld dat de omstandigheden van patiënte omstreeks de uitvoering van de levensbeëindiging, overeenkwamen met de situatie waarin zij zich bevond ten tijde van het opstellen van de schriftelijke wilsverklaringen. De commissie betrekt hierbij dat de wet niet de eis stelt dat een eenmaal opgestelde schriftelijke wilsverklaring een bepaalde geldigheidsduur heeft of op gezette tijden moet worden geactualiseerd. Uit het dossier en de gesprekken met de zonen van patiënte is het de commissie voorts gebleken dat patiënte nadien meerdere malen over haar euthanasiewens heeft gesproken. Tot slot paste het verzoek bij haar op onafhankelijkheid gerichte karakter en levenshouding.

De commissie stelt vast dat de in de wilsverklaringen beschreven omstandigheden in grote mate overeenkwamen met de situatie waarin patiënte zich bevond. Immers, er was sprake van een ernstige aantasting en/of steeds verdergaande afname van haar geestelijke vermogens waardoor zij niet meer wist waar zij was, haar vermogen tot communicatie was verloren en zij liep voortdurend rond zonder rust te kunnen vinden. Patiënte was voorts volkomen afhankelijk van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen.

Mede gelet op de heldere schriftelijke wilsverklaringen van patiënte, in combinatie met de verslagen van de arts, de onafhankelijk deskundige en de consulent en de gespreksverslagen met familie en verzorgenden is de commissie ervan overtuigd geraakt dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had beschreven als ondraaglijk lijden. Dientengevolge is de commissie van oordeel dat de schriftelijke wilsverklaring van patiënte onmiskenbaar van toepassing was op de ontstane situatie en als de voornaamste basis van het euthanasieverzoek kon dienen. De commissie oordeelt daarom dat de arts op goede gronden geoordeeld heeft dat de omstandigheden van patiënte omstreeks de uitvoering van de levensbeëindiging, overeenkwamen met de situatie zoals beschreven in de schriftelijke wilsverklaringen.

Vervolgens beoordeelt de commissie of sprake was van mogelijke indicaties dat patiënte op de in haar schriftelijke verklaringen vastgelegde euthanasiewens wilde terugkomen. De commissie stelt vast dat de arts heeft geprobeerd om contact te leggen met patiënte teneinde te onderzoeken of zij verbaal of non-verbaal kon aangeven dat zij geen euthanasie meer wenste. Uit het dossier is duidelijk geworden dat dergelijke betekenisvolle uitlatingen er niet zijn geweest. De arts heeft dit geconcludeerd nadat hij dezelfde vragen meerdere keren stelde met andere bewoordingen waarop hij steeds tegenstrijdige antwoorden kreeg. Ook in de door de arts geobserveerde gedragingen van patiënte is nooit enige uiting gezien van enige levensvreugde en ook de zonen van patiënte die zeer gespitst waren op tenminste enige levensvreugde van hun moeder waren overtuigd dat daar geen sprake meer van was. Ook is de arts uit geen van de gesprekken met andere betrokken zorgverleners gebleken dat er contra-indicaties waren. De arts heeft daarom kunnen concluderen dat er geen met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties aanwezig waren.

Op grond van het voorgaande komt de commissie op dit punt tot het eindoordeel dat de arts behoedzaam te werk is gegaan en heeft kunnen concluderen dat ondanks de wilsonbekwaamheid van patiënte de uitvoering van de euthanasiewens in overeenstemming was met de schriftelijke wilsverklaringen van patiënte en dat daarvoor geen contra-indicaties bestonden.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte, waarbij het schriftelijk euthanasieverzoek als bedoeld in artikel 2, tweede lid, van de WTL in de plaats kon treden van het mondeling verzoek.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Uitzichtloos lijden

De commissie stelt voorop dat de uitzichtloosheid van het lijden gelet op de aard van de aandoening evident is en geen nadere motivering behoeft.

Ondraaglijk lijden

Ten tijde van de uitvoering van de euthanasie moet er sprake zijn van een situatie waarin aannemelijk is dat de patiënte ondraaglijk lijden ervaart. Er kan sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden door fysieke aandoeningen, maar er kan ook sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden als de patiënte in de situatie verkeert die zij in haar schriftelijke wilsverklaring heeft aangemerkt als (verwacht) ondraaglijk lijden. De enkele omstandigheid dat de patiënte zich bevindt in de in de schriftelijke wilsverklaring beschreven situatie volstaat niet voor de conclusie dat er daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden. De arts zal steeds op een zorgvuldige en navolgbare wijze moeten vaststellen dat daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden van de patiënte. De arts kan zich hierbij baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënte, overleg met andere hulpverleners die met de patiënte een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. De vaststelling of er feitelijk sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is een medisch-professioneel oordeel en derhalve voorbehouden aan de arts. De toetsing achteraf of de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden komt neer op een marginale toets of de arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden (zie hiervoor Hoge Raad 21 april 2020 en EC2018/2020, par. 4.1).

Zoals reeds overwogen onder kopje '3b. Het toetsingskader toegespitst op de casus' zal de omstandigheid dat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten doorgaans aanleiding geven om een tweede onafhankelijke arts, met specifieke deskundigheid ter zake te raadplegen (zoals een geriater, een specialist ouderengeneeskunde of een internist-ouderengeneeskunde). Deze deskundige dient een - waar nodig op eigen onderzoek berustend ­oordeel te geven over onder andere de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden van de patiënt en de eventuele redelijke alternatieven. Op deze wijze ontstaat een waarborg dat redelijkerwijs alles is ingezet, om aan de soms moeilijk te duiden uitingen van een patiënt conclusies te verbinden die rechtstreeks betrekking hebben op de wil tot, dan wel besef van, levensbeëindiging.

Voor de commissie is op basis van de stukken en de mondelinge toelichting het volgende vast komen te staan.

De arts heeft patiënte zelf viermaal bezocht. Hij heeft overleg gevoerd met onder andere het verzorgend personeel, de basisarts en tevens zaalarts, de Eerst Verantwoordelijke Verzorgende (EVV'er), de behandelend specialist ouderengeneeskunde, de voormalige casemanager dementie en de zonen van patiënte. Voorts heeft de arts kennisgenomen van de bevindingen van de onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde als deskundige en de consulent en de situatie besproken in het multidisciplinair overleg en het reflectieoverleg van EE. Uit de eigen waarnemingen van de arts en die van de andere nauw betrokkenen kwam bij de arts het beeld naar voren van een extreem onrustige vrouw. Het lijden bestond volgens de arts voornamelijk uit voortdurende onrust en loop- en dwaalgedrag. Er was volgens de arts sprake van grote innerlijke onrust bij patiënte met uitingen van verdriet en onmacht. Door de dementie was patiënte uiteindelijk niet meer in staat om zich verbaal goed te uiten en aan te geven wat ze wilde. Daarnaast was patiënte niet meer in staat voor zichzelf te zorgen en moest zij geholpen worden bij de alledaagse zaken. Zij was voorts incontinent voor urine en feces. De arts stelde vast dat deze (voorheen) keurig verzorgde vrouw haar decorum verloor.

De arts beschreef dat patiënte altijd een keurig, verzorgde vrouw was geweest die niet afhankelijk wilde zijn van anderen. Patiënte was volgens haar zonen altijd een zelfstandige, opgewekte en verzorgde vrouw die sterk hechtte aan autonomie. De familie zag uiteindelijk dagelijks hoe patiënte de hele dag dwaalde en ongelukkig was. De zonen van patiënte hadden dit verpleeghuis heel bewust uitgekozen vanwege de activiteiten die werden aangeboden, zoals zang en dans, waar patiënte altijd dol op was geweest. De twee zonen benadrukten tijdens gesprekken dat zij al tevreden zouden zijn wanneer zij iets van geluk bij hun moeder konden waarnemen. Zij verwezen hierbij naar (mede) demente bewoners die wel gelukkig oogden en deelnamen aan activiteiten. Hun moeder daarentegen liep continu onrustig op de gangen, raakte in conflict met andere bewoners en de verzorgers of sloot zich op in haar kamer. Het lijden was volgens de arts en de zonen van patiënte onder andere op te merken uit de lichaamstaal van patiënte. Hieruit bleek een groot ongemak. De blik van patiënte was uitdrukkingsloos en er was geen spoor van blijheid of vrolijkheid meer te zien. Zij vertoonde afwerend gedrag, met name naar onbekenden. Patiënte gaf vele keren per dag aan dat zij naar huis wilde. Ook geen van de betrokkenen bij patiënte twijfelde eraan dat patiënte ondraaglijk leed. Na zijn bezoeken aan patiënte, gesprekken met haar zonen, overleg met hulpverleners en dossieronderzoek was de arts overtuigd dat patiënte ondraaglijk leed zoals patiënte in haar schriftelijke euthanasieverzoek had beschreven.

Tijdens het bezoek van de onafhankelijk deskundige gaf patiënte telkens aan weg te willen en bleef dwalend rondlopen. Het lukte de onafhankelijk deskundige niet om contact met haar te maken. Patiënte reageerde niet op vragen en gaf geen blijk ervan deze te begrijpen. Af en toe probeerde patiënte wat te zeggen. De onafhankelijk deskundige vroeg aan patiënte of zij het prettig vond om in het verpleeghuis te wonen. Patiënte antwoordde met "ja en nee". Vervolgens vroeg de onafhankelijk deskundige wanneer het niet goed was. Patiënte probeerde te antwoorden, maar haar afasie speelde haar parten. Patiënte sprak brabbeltaal. De onafhankelijk deskundige vertelde patiënte dat zij heeft gezegd 'als ik dementie heb, dan wil ik niet verder leven'. Hierop vroeg de onafhankelijk deskundige aan patiënte 'hoe gaat het nu'. Patiënte reageerde met 'het gaat goed met me'. Volgens de onafhankelijk deskundige leek het antwoord een maatschappelijk gewenst antwoord, zonder passende betekenis. De onafhankelijk deskundige probeerde patiënte te vragen hoe zij het vond als ze haar urine en ontlasting niet op kon houden. Patiënte kwam niet tot een antwoord, ook niet als de onafhankelijk deskundige voorbeelden gaf.

Patiënte reageerde soms op delen van de korte vragen door een deel van de vraag te herhalen. Antwoorden leken volgens de onafhankelijk deskundige geen betekenis te hebben, maar een echo van de gestelde vraag te zijn.

Volgens de onafhankelijk deskundige was patiënte door haar afasie niet meer in staat om haar gevoelens onder woorden te brengen. Haar lichaamstaal verraadde echter een grote mate van ongemak. Ongemak, dat naar verwachting van de onafhankelijk deskundige aanwezig zou blijven dan wel niet zodanig weg te nemen zou zijn, dat patiënte daaraan niet meer ernstig zou lijden. De onafhankelijk deskundige kon op basis van haar observaties, dossieronderzoek en informatie verkregen van de zoon van patiënte en van betrokken hulpverleners op geen enkele manier vaststellen dat patiënte niet op een ernstige en uitzichtloze manier leed aan het leven. Patiënte was volgens de onafhankelijk deskundige door haar dementie terecht gekomen in een situatie waarvan zij tevoren had aangegeven nooit in terecht te willen komen. De onafhankelijk deskundige concludeerde dat er sprake was van ondraaglijk lijden bij patiënte.

De onafhankelijk deskundige sprak voorts (onder andere) met de verpleegkundige (voornoemde EVV'er) van patiënte. De verpleegkundige vertelde dat patiënte voortdurend wanhopig over de gang liep. De verpleegkundige had hierdoor het idee dat patiënte voortdurend ernstig leed: voortdurend op zoek zijn en niets vinden en maar blijven lopen.

De consulent concludeerde dat bij patiënte sprake was van een ondraaglijk lijden als gevolg van voortdurende loop- en dwaalgedrag. De consulent onderschreef de overtuiging van de arts dat patiënte ondraaglijk leed onder de gevolgen van haar dementieel beeld en dat er tekenen waren van actueel lijden. Tijdens het consult kon patiënte niet rustig in een stoel blijven zitten. Patiënte stond meerdere keren op en liep naar de deur. Volgens de consulent kon patiënte heel onrustig zijn en soms ageren tegen de verpleging. Patiënte was afatisch en het meeste wat zij zei was niet meer te volgen. Haar lichaamstaal vertoonde een grote mate van ongemak. Volgens de consulent was patiënte door haar dementie in een situatie beland die zij niet wilde, wat blijkt uit haar euthanasieverklaring.

Ook de behandelend specialist ouderengeneeskunde vond het lijden van patiënte (uiteindelijk) invoelbaar ondraaglijk en uitzichtloos. Zij had aangegeven dat het personeel vanuit het verpleeghuis zo goed als mogelijk een optimale balans probeerde te vinden voor patiënte, waarbij de onrust af zou nemen en het welbevinden toe zou nemen, maar dat was niet gelukt.

Volgens de basisarts zat patiënte opgesloten in haar eigen demente wereld. Er waren volgens de basisarts wel korte momenten waaruit was af te leiden dat patiënte het fijn vond in het verpleeghuis, maar over het algemeen overheerste de onrust. Zij zag het lijden in de ogen van patiënte: starend, verdrietig en leeg. De basisarts vond het lijden invoelbaar ondraaglijk en uitzichtloos.

De EVV'er en eerste contactverpleegkundige vond het verzoek van de familie van patiënte invoelbaar. Zij vond dat er ondanks medicatie weinig winst was geboekt bij patiënte. Volgens de verpleegkundige was patiënte continu onrustig. Zij heeft patiënte in de loop der maanden zien afglijden en beoordeelde het lijden van patiënte als ondraaglijk en uitzichtloos.

Uit het voorgaande volgt naar het oordeel van de commissie dat de arts uitgebreid heeft stilgestaan bij de vraag of het lijden van patiënte ondraaglijk was ondanks dat patiënte haar lijden niet meer adequaat mondeling kon verwoorden. De arts heeft zich grondig in de situatie van patiënte verdiept en in het modelverslag en de overige stukken uitvoerig gemotiveerd hoe zijn besluitvorming is verlopen. De commissie concludeert op dit punt dat de arts ook ten aanzien van het vaststellen van de ondraaglijkheid van het lijden de vereiste behoedzaamheid en zorgvuldigheid in acht heeft genomen.

Geen redelijke andere oplossing

Deze zorgvuldigheidseis kon gezien de voortgeschreden dementie bij patiënte geen betrekking meer hebben op haar actuele overtuiging en dus kon de arts niet met patiënte tot de overtuiging komen dat er voor haar situatie geen redelijke andere oplossing was. Derhalve dient de arts tot de overtuiging zijn gekomen dat er zowel naar medisch inzicht, als in het licht van de schriftelijke wilsverklaring van patiënte, geen redelijke andere oplossing is voor de actuele situatie waarin patiënte zich bevindt. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medisch dossier en de concrete situatie van patiënte, overleg met andere hulpverleners die met de patiënte een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten van patiënte. Omdat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten komt veel betekenis toe aan hetgeen de patiënt hierover in zijn schriftelijke wilsverklaring heeft opgenomen en erover gezegd heeft toen met hem nog wel communicatie mogelijk was (zie hiervoor Hoge Raad 21 april 2020 en EC2018/2020, par. 4.1)

De commissie stelt het volgende vast. Op het moment van de opname in het verpleeghuis was patiënte onrustig en agressief. Haloperidol verminderde de agressie maar nam de onrust niet weg. In de loop der maanden was sprake van toename van afasie en apraxie. Planmatig werd medicatie voorgeschreven, met name gericht op het aanpakken van eventuele stemmingsproblemen, waarbij er voortdurend overleg was met de aan het verpleeghuis verbonden psychiater.

Bij patiënte werd meerdere malen de 'Cornell Scale for Depression in Dementia' afgenomen. Telkens waren de scores niet indicatief voor een stemmingsstoornis of een depressie. Wat vooral naar voren kwam was rusteloosheid (agitatie) en in mindere mate moeite met inslapen, angst, verdriet en lichamelijke klachten. Nu de mogelijkheid bestond dat bij patiënte een eventuele stemmingsstoornis op een andere manier naar voren kon komen, werd antidepressiva desalniettemin overwogen en uiteindelijk gegeven.

Het resulteerde in een plan, waarbij stapsgewijs verschillende antidepressiva werd voorgeschreven, dan wel afgebouwd. Helaas hadden alle inspanningen niet geresulteerd in een afname van het dwaalgedrag.

De arts meende dat er geen redelijke andere oplossing was om het ondraaglijk lijden van patiënte te verlichten. Volgens de arts had patiënte in het verpleeghuis maximale ondersteuning gekregen en was al het mogelijke geprobeerd om de onrust en het dwaalgedrag bij haar weg te nemen. Gedragsmatige en therapeutische interventies hadden volgens de arts geen of nauwelijks veranderingen teweeggebracht. De arts kwam tot de conclusie dat ondanks het frequent aanpassen van medicatie, geen verbeteringen opgetreden en deze ook niet meer te verwachten waren in de stemming of het gedrag van patiënte.

De arts voelde zich in zijn opvatting gesteund door de door hem geraadpleegde onafhankelijk deskundige. Zij stelde dat alle interventies tot dan toe niet het beoogde effect hadden gehad en de verwachting was dat dit doel niet behaald zou worden. De onafhankelijk deskundige concludeerde dat er geen redelijke andere oplossing bestond voor de situatie van patiënte.

Ook de door de arts geraadpleegd consulent onderschreef dat er geen redelijke andere oplossing voorhanden was. Volgens de consulent was op de afdeling met medicatie en omgangs- en benaderingsadviezen uitgebreid geprobeerd om patiënte comfortabeler te krijgen, maar dit had niet het gewenste effect. Volgens de consulent was de verwachting ook niet dat de situatie van patiënte beter zou worden. De consulent concludeerde dat er geen redelijke behandelopties meer waren.

Hoewel zij daarop gespitst waren bij hun besluit om hun moeder naar dit verpleeghuis te verhuizen zagen ook de zonen van patiënte uiteindelijk geen mogelijkheden om het lijden van hun moeder draaglijk te maken en ondersteunden haar euthanasieverzoek.

Naar het oordeel van de commissie heeft de arts gezien het voorgaande ook ten aanzien van het vaststellen van het ontbreken van redelijke alternatieven extra behoedzaamheid betracht en in het modelverslag zijn conclusie toegelicht en onderbouwd dat er geen mogelijkheden meer waren om het lijden van patiënte te verlichten.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed. Tevens is de commissie van oordeel dat de arts samen met alle betrokkenen tot de conclusie kon komen dat er voor de situatie waarin patiënte zich bevond geen redelijke andere oplossing was.

Voorgelicht over de situatie en de vooruitzichten

De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënte destijds voldoende was voorgelicht over haar situatie en vooruitzichten en over de betekenis en de consequenties van haar schriftelijke wilsverklaring. Tevens moet de arts zich, binnen de beperkingen die het onvermijdelijke gevolg zijn van de toestand van patiënte, inspannen om hierover betekenisvol te communiceren met de patiënte, tenzij duidelijk is dat die beperkingen meebrengen dat dit onmogelijk is (Hoge Raad 21 april 2020; en EuthanasieCode 2018/2020, inzake euthanasie bij patiënten met voortgeschreden dementie, par. 4.1)

Zoals reeds beschreven onder 3b moet ook de zorgvuldigheidseis beschreven in artikel 2, eerste lid onder c, WTL zoveel als feitelijk mogelijk is in de gegeven situatie van toepassing zijn. Hierbij is relevant dat de arts weet dat, toen met patiënte nog wel mondelinge communicatie mogelijk was, zij over haar situatie en vooruitzichten is voorgelicht. Tevens moet de arts zich, binnen de beperkingen die het onvermijdelijke gevolg zijn van de toestand van patiënte, inspannen om hierover betekenisvol te communiceren met de patiënte, tenzij duidelijk is dat die beperkingen meebrengen dat dit onmogelijk is (EC2018/2020, pagina 41).

De commissie stelt vast dat patiënte over de ziekte dementie en haar toekomstverwachtingen was voorgelicht, onder andere door de internist-ouderengeneeskunde ten tijde van de diagnosestelling in oktober 2017 en de toenmalige huisarts. Daarnaast was sinds april 2015 een casemanager dementie bij patiënte betrokken. In haar aanvulling euthanasieverklaring uit maart 2017 heeft patiënte ook tot uitdrukking gebracht dat zij wist wat haar in geval van dementie te wachten zou kunnen staan en het verder beloop van dementie voor haar zou inhouden. Hieruit volgt naar het oordeel van de commissie dat patiënte zich bewust was van haar ziektebeeld en het bijbehorende verloop daarvan. De commissie stelt voort vast dat de arts zich heeft ingespannen om informatie met betrekking tot de voorlichting te verkrijgen bij voorgaande behandelaars. De commissie maakt uit de gespreksverslagen van de vier bezoeken aan patiënte op dat de arts gedaan heeft wat onder de omstandigheden mogelijk was om contact te leggen met patiënte. De commissie is gezien het voorgaande van oordeel dat de arts getracht heeft om tot een betekenisvolle communicatie met patiënte te komen maar dat dit niet mogelijk bleek.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat het ervoor mag worden gehouden dat patiënte, toen zij nog wilsbekwaam was, is voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en over haar vooruitzichten, alsmede dat de arts hiervan uit kon en mocht gaan.

Consultatie

Nu er sprake is van vergevorderde dementie waarbij patiënte niet meer ter zake wilsbekwaam geacht kon worden ziet de commissie zich voor de vraag gesteld op welke wijze de consulent zich een oordeel over de zorgvuldigheidseisen heeft gevormd.

De wet schrijft voor dat de consulent de patiënte ziet. Van communicatie tussen de consulent en de patiënte zal niet of nauwelijks sprake zijn. Dat betekent dat de consulent naast zijn eigen observatie, ook informatie van de arts en aanvullende informatie van anderen dan de arts zal moeten gebruiken om tot een oordeel te komen en haar verslag te maken. Daarbij kan het gaan om het patiëntendossier en mondelinge informatie van de arts, specialistenbrieven, de inhoud van de wilsverklaring en gesprekken met naasten en/of verzorgenden

De omstandigheid dat de patiënte haar wil niet meer kan uiten zal doorgaans aanleiding geven om een tweede onafhankelijke arts, met specifieke deskundigheid ter zake te raadplegen (zoals een geriater, een specialist ouderengeneeskunde of een internist-ouderengeneeskunde). Deze deskundige dient een - waar nodig op eigen onderzoek berustend - oordeel te geven over de wilsbekwaamheid van de patiënte, de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden van de patiënt en eventuele redelijke alternatieven.

(Hoge Raad 21 april 2020 en EC2018/2020, inzake euthanasie bij patiënten met voortgeschreden dementie, par. 4.1).

De commissie stelt vast dat de arts een consulent heeft geraadpleegd. Deze heeft patiënte gezien en geprobeerd te spreken. Daarnaast heeft de consulent het dossier van patiënte bestudeerd en kennisgenomen van de schriftelijke wilsverklaringen en het Aanvullend Euthanasieverzoek met dementieverklaring van patiënte. De consulent had voorts gesprekken met de arts, een verpleegkundige en met een zoon van patiënte. Ten slotte heeft de consulent in haar consultatieverslag geconcludeerd dat voldaan was aan de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie.

De commissie stelt vast dat de arts als deskundige een onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde heeft geraadpleegd. De onafhankelijk deskundige had het dossier doorgenomen en met de arts, een verpleegkundige, de basisarts, de behandelend specialist ouderengeneeskunde en een van de zonen van patiënte gesproken. De onafhankelijk deskundige heeft patiënte bezocht en geprobeerd een gesprek met haar te voeren. In haar verslag kwam de onafhankelijk deskundige tot de conclusie dat patiënte ten tijde van het opstellen wilsbekwaam was ten aanzien van haar verzoek, maar dat zij tijdens haar bezoek wilsonbekwaam was. Tevens onderschreef zij de overtuiging van de arts dat patiënte ondraaglijk en uitzichtloos leed, dat er sprake was van actueel lijden en dat er geen redelijke andere oplossing bestond om haar ondraaglijk lijden te verlichten.

De commissie overweegt dat de consulent op voor de commissie inzichtelijke wijze tot een oordeel over de zorgvuldigheidseisen is gekomen met inachtneming van hetgeen hierover in de EC2018/2020, paragraaf 4.1 is vermeld. De arts heeft voorts een ter zake deskundige arts geraadpleegd, die een oordeel heeft gegeven over de wilsbekwaamheid van patiënte, de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden en eventuele redelijke alternatieven.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d.

Uitvoering

Onderdeel van een medisch zorgvuldige uitvoering is een voorbereiding en uitvoering waarbij ook rekening wordt gehouden met mogelijk irrationeel of onvoorspelbaar gedrag van de patiënte. De toepassing van euthanasie moet op een voor de patiënte zo comfortabel mogelijke manier plaatsvinden. Als er bij een wilsonbekwame patiënte aanwijzingen zijn dat onrust, agitatie of agressie kan ontstaan bij de uitvoering van euthanasie, kunnen de door de arts in acht te nemen medische maatstaven hem tot de conclusie brengen dat premedicatie is aangewezen. Als er geen betekenisvolle communicatie mogelijk is met de patiënte als gevolg van de situatie waarin zij zich bevindt, is het niet noodzakelijk dat de arts met patiënte overlegt over het moment van de wijze waarop de euthanasie zal worden uitgevoerd. Zo'n gesprek zou niet alleen zinloos zijn omdat bij een dergelijke patiënte het begrip over deze onderwerpen ontbreekt, maar zou mogelijk ook agitatie en onrust kunnen veroorzaken (Hoge Raad 21 april 2020; EuthanasieCode 2018/2020, inzake euthanasie bij patiënten met voortgeschreden dementie, par. 4.1).

De commissie stelt vast dat de arts de uitvoering uitvoerig heeft voorbereid. De arts heeft een draaiboek uitvoering euthanasie opgesteld, waarin de arts schriftelijk heeft vastgesteld hoe hij wilde anticiperen op mogelijke gedragingen die de uitvoering lastiger zouden kunnen maken.

De arts heeft in het draaiboek uitvoering euthanasie benadrukt dat hij er ten volle van overtuigd was, dat in deze casus sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek (o.b.v. art. 2 lid 2 Wtl) en er tijdens het gehele onderzoekstraject geen aanwijzingen waren, dat de gevoelens van patiënte op dit punt veranderd zouden zijn. Naar aanleiding hiervan heeft de arts geconcludeerd, dat eventuele averechtse reacties van patiënte niet op te vatten waren als tekenen van bezwaar tegen de uitvoering van de euthanasie, maar als reacties op het inbrengen van het infuus of op andere handelingen als zodanig. Gezien de onvoorspelbare reactie, is besloten dat sederende premedicatie nodig was. De arts heeft deze aan patiënte uitgereikt die dit zelf heeft ingenomen. Hierna heeft de arts de levensbeëindiging uitgevoerd conform de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste en tweede lid, WTL.