Oordeel 2018-41, zorgvuldig, huisarts, vergevorderde dementie, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, vrijwillig en weloverwogen verzoek, medisch zorgvuldige uitvoering

Publicatie | 01-01-2018

Vergevorderde dementie, uitvoering euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring conform artikel 2 lid 2 WTL. In deze casus heeft de arts premedicatie toegediend.

De commissie heeft de arts uitgenodigd voor een mondelinge toelichting. Van de nadere mondelinge toelichting is een verslag gemaakt. De arts heeft het verslag daarvan goedgekeurd.

Feiten en omstandigheden

Uit de verslaglegging van de arts en de consulent en de overige ontvangen gegevens is gebleken ten aanzien van:

a. Karakter van het lijden, voorlichting en alternatieven

Patiënte, een vrouw van 60-70 jaar, werd ongeveer zes jaar voor het overlijden op basis van al langer bestaande klachten gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer. Genezing van deze ziekte is niet mogelijk. De behandeling was uitsluitend palliatief van aard.

Patiënte werd medicamenteus behandeld om het ziekteproces te vertragen. Dit had echter een gering effect. In de loop der jaren was er sprake van een geleidelijke verslechtering van haar toestand. Ongeveer vier jaar voor het overlijden werd patiënte opgenomen in een verpleeghuis.

De cognitieve achteruitgang van patiënte was van dien aard dat zij uiteindelijk niemand meer herkende en volledig afhankelijk werd van de zorg van anderen. Er was sprake van een permanente toestand van onbehagen. Patiënte was paniekerig en uitte zich vaak angstig. Zij schrok onder meer van haar eigen reflectie, die zij vermoedelijk voor een indringer aanzag. Gedurende de nachtelijke uren was zij regelmatig overstuur en dwaalde zij schreeuwend rond op de gangen van het verpleeghuis. Patiënte was niet meer in staat om kenbaar te maken wat haar dwars zat. Zij begreep niet meer wat anderen tegen haar zeiden en kon hen niet van een weerwoord voorzien. Wel was duidelijk dat zij leed onder haar onvermogen om zelfstandig naar het toilet te kunnen gaan. Patiënte bevuilde zichzelf regelmatig en uit de kreten die zij slaakte kon worden afgeleid dat zij dit verschrikkelijk vond.

Patiënte ervoer haar lijden als ondraaglijk. De arts constateerde dat er geen momenten van wederkerigheid of vreugde meer waren. Volgens de arts was het niet meer mogelijk om patiënte een voor haar menswaardig bestaan te bieden. De arts was ervan overtuigd dat het lijden voor patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was. Er waren geen voor patiënte aanvaardbare mogelijkheden meer om het lijden te verlichten.
Uit de stukken kan worden afgeleid dat de arts en de specialisten patiënte voldoende hebben voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en haar vooruitzichten.

b. Verzoek tot levensbeëindiging

Volgens de arts was patiënte aanvankelijk nog wilsbekwaam. Na de diagnose gaf zij meteen aan euthanasie te wensen, indien zij op een gegeven moment in een vergevorderd stadium van haar ziekte zou verkeren en ondraaglijk zou lijden. Ongeveer vijf jaar voor het overlijden heeft zij daartoe een schriftelijke wilsverklaring opgesteld, waarvan zij de inhoud uitvoerig met de arts heeft besproken. In de jaren erna heeft patiënte haar schriftelijke wilsverklaring meerdere malen geactualiseerd. Hierin benadrukte zij dat zij veel waarde hechtte aan een goede levenskwaliteit en een waardig levenseinde. Omstandigheden die zij als ondraaglijk zou ervaren en waaronder zij euthanasie zou wensen bestonden uit het niet meer herkennen van haar naaste familieleden, volledig afhankelijk worden van de zorg van anderen en het verliezen van haar waardigheid.

Op verschillende multidisciplinaire overleggen zijn de omstandigheden besproken die patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had benoemd. Aanvankelijk vond haar familie het moeilijk om haar situatie in te schatten. Ongeveer vijf maanden voor het overlijden waren zij echter allemaal van mening dat aan de omstandigheden was voldaan die patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had benoemd. Zij verzochten de arts schriftelijk om haar situatie te beoordelen.

Op het volgende multidisciplinaire overleg werd onder meer bepaald dat het verzorgend personeel van het verpleeghuis patiënte nauwlettend zou observeren en dat zij hun bevindingen zouden rapporteren. Uit deze rapportages bleek dat patiënte aanvankelijk nog goede momenten leek te hebben. Haar situatie verslechterde echter naarmate de tijd vorderde. Zij kon geen invulling meer geven aan haar dagen en had ernstige stemmingsproblemen.

Op verzoek van de arts heeft een onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde de situatie van patiënte ongeveer drie maanden voor het overlijden beoordeeld. De communicatie werd bemoeilijkt door taal- en begripstoornissen. Patiënte was niet in staat om de aandacht bij het gesprek te houden en liep na verloop van tijd weg. De onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde concludeerde dat patiënte niet meer in staat was om haar verzoek toe te lichten.

Na verloop van tijd was de arts ervan overtuigd dat zij het verzoek van patiënte op basis van haar schriftelijke wilsverklaring kon inwilligen.

c. Consultatie

De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts. Ongeveer een maand voor het overlijden sprak de consulent met de persoonlijk begeleidster en vijf naaste familieleden van patiënte nadat hij door de arts over haar was geïnformeerd en hij inzage had gekregen in de relevante medische documentatie. Na afloop hiervan bezocht hij patiënte tezamen met haar persoonlijk begeleidster.

De persoonlijk begeleidster informeerde de consulent dat patiënte haar wensen, zo lang zij daartoe nog in staat was, duidelijk verwoordde en regelmatig herhaalde. De kern hiervan kwam overeen met de criteria die zij in haar schriftelijke wilsverklaring had benoemd. Volgens de persoonlijk begeleidster had patiënte een half jaar voor het overlijden het stadium bereikt waarin zij nimmer terecht wilde komen. Er waren toen nog wel soms korte momenten van enige tevredenheid waarneembaar.

In de maanden erna verslechterde haar situatie echter snel en werd zij steeds onrustiger. Na verloop van tijd was er sprake van een toestand van permanente angst en agitatie, waardoor patiënte regelmatig op muren bonkte. De oorzaak hiervan was echter onduidelijk en kon om die reden niet worden verholpen. Volgens de consulent maakten de familieleden van patiënte een betrokken en evenwichtige indruk en brachten zij haar wensen krachtig naar voren.

Na deze gesprekken bracht de consulent tezamen met haar persoonlijk begeleidster een bezoek aan patiënte. Het lukte de consulent echter niet om contact met haar te maken. Hij observeerde patiënte en constateerde dat zij een onrustige, verdrietige en in zichzelf gekeerde indruk maakte. Na verloop van tijd liep patiënte weg om door de gangen van het verpleeghuis te dwalen.

De consulent stelde vast dat patiënte niet meer in staat was om iemand te herkennen en dat zij volledig zorgafhankelijk was geworden. Patiënte maakte een ongelukkige indruk. Volgens de consulent was de begeleiding in het verzorgingshuis optimaal, maar was dit, net als de liefdevolle aandacht van haar naaste familieleden, ontoereikend om haar lijden te verlichten.

In zijn verslag kwam de consulent op basis van zijn constateringen tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan. Wel beschouwde hij het nog als een waardevolle aanvulling als een onafhankelijk ouderenpsychiater een inschatting zou maken van de ondraaglijkheid van het lijden van patiënte.

Op advies van de consulent heeft een onafhankelijk ouderenpsychiater ongeveer twee weken voor het overlijden (de behandelbaarheid van) het psychische lijden van patiënte beoordeeld. De onafhankelijk ouderenpsychiater constateerde dat de teloorgang tengevolge van haar aandoening desastreus was. Patiënte kon haar gedachten niet meer onder woorden brengen, herkende haar familie niet meer en maakte een geagiteerde indruk, iets wat leek te worden ingegeven door onmacht en frustratie. Hij stelde, mede op basis van gesprekken met naaste familieleden, vast dat patiënte niet leed aan een depressieve stoornis, angststoornis of psychotische stoornis. De onafhankelijk ouderenpsychiater concludeerde dat er geen sprake was van behandelbare psychiatrische problematiek.

d. Uitvoering

Na overleg met de consulent en een internist-intensivist heeft de arts besloten patiënte voorafgaand aan de uitvoering van de levensbeëindiging premedicatie toe te dienen. Op aanreiken van het verzorgend personeel van het verpleeghuis nam patiënte 's ochtends oraal een tablet van 7,5 milligram dormicum in. Ongeveer drie kwartier later diende de arts, na het aanbrengen van EMLA crème onder een occlusiepleister, subcutaan 10 milligram dormicum en 25 milligram nozinan toe.

Na een half uur bracht een verpleegkundige van een specialistisch team van een thuiszorgorganisatie de infuusnaald in. Vervolgens heeft de arts het verzoek tot levensbeëindiging uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

e. nadere mondelinge toelichting van de arts

De uitvoering van een euthanasieverzoek in de fase waarin het proces van dementering zodanig is voortgeschreden dat patiënt(e) niet langer wilsbekwaam is en ook niet meer kan communiceren (of uitsluitend nog door eenvoudige uitingen of gebaren) is mogelijk in gevallen waarin de patiënt(e), toen hij/zij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld (artikel 2 lid 2 WTL). In dergelijke gevallen wordt de arts standaard uitgenodigd door de commissie voor het komen geven van een mondelinge toelichting.

De commissie wilde graag weten hoe het dementieproces bij patiënte verliep en welke relevante feiten en omstandigheden zich hebben voorgedaan in de periode dat de arts behandelend arts was geworden van patiënte tot aan het moment van aanvang van de euthanasieprocedure. Wanneer kwam de arts tot het besluit de levensbeëindiging daadwerkelijk uit te voeren? En in hoeverre en tot wanneer was patiënte nog wilsbekwaam ten aanzien van haar verzoek? Voelde de arts zich gesterkt in de conclusies van de geraadpleegde onafhankelijke ouderenpsychiater? Daarnaast wilde de commissie van de arts vernemen of zij heeft overwogen om een extra deskundige te raadplegen voor een behandeladvies ten aanzien van de angst en onrust die patiënte ervoer. Tenslotte wilde de commissie weten waarom de arts patiënte voorafgaand aan de uitvoering van de levensbeëindiging premedicatie heeft gegeven.

De arts antwoordde op de vragen van de commissie – zakelijk weergegeven – als volgt.

De arts vermeldde dat patiënte zich vijf jaar voor het overlijden bij de huisartsenpraktijk had aangemeld. Aanleiding hiervoor was haar voorgenomen verhuizing naar een nabijgelegen verpleeghuis, waarmee de praktijk een samenwerkingsverband heeft. Patiënte was een rustig en sociaal persoon die wist dat zij aan de ziekte van Alzheimer leed. Direct bij de kennismaking heeft zij kenbaar gemaakt euthanasie te wensen, indien zij in een vergevorderd stadium van haar ziekte terecht zou komen en wanneer aan de omstandigheden die in haar wilsverklaring waren opgenomen, waaronder het niet meer herkennen van familieleden, zou zijn voldaan.

De arts heeft patiënte verschillende malen in het verpleeghuis gezien en gesproken. De arts bezocht patiënte ook wel eens onaangekondigd waarvan geen verslaglegging in het dossier aanwezig is. Aanvankelijk was patiënte nog in staat om te communiceren. Zij hield van gezelligheid en had veel contact met medebewoners.

Gedurende de eerste periode in het verpleeghuis kon de arts nog met patiënte over haar verzoek spreken. Ook had patiënte toen nog veel contact met haar persoonlijk begeleidster, met wie zij een hechte band had en die veel tijd met haar doorbracht. Tegenover haar heeft patiënte haar wensen ook regelmatig benadrukt. Na verloop van tijd werd communiceren echter steeds moeilijker.

De arts vermeldde dat de situatie van patiënte een jaar voor het overlijden wezenlijk veranderde. Zij gaf aan dat patiënte aanvankelijk nog kon genieten van activiteiten die zij onder meer met familieleden ondernam. Ook kon zij één van haar laatste grote wensen bewust meemaken en in vervulling zien gaan. Dit was volgens haar persoonlijk begeleidster een positieve en emotionele ervaring.

De arts heeft tijdens een multidisciplinair overleg met de familie over de wilsverklaring van patiënte gesproken. De familie was het echter nog niet eens over de vraag of er was voldaan aan de omstandigheden die in de wilsverklaring waren vermeld. Tijdens het overleg kwam patiënte de kamer binnen, waarna zij haar zus begroette. De arts vroeg patiënte om haar wilsverklaring te lezen, maar zij was hiertoe niet meer in staat.

Ook kon zij niet aangeven of zij op korte termijn euthanasie wenste. In eerste instantie antwoordde zij bevestigend, later ontkende zij weer. De arts concludeerde dat er op dat moment nog niet aan de voorwaarden van de schriftelijke wilsverklaring en de wettelijke zorgvuldigheidseisen was voldaan.

Hierna veranderde de toestand van patiënte snel en was er sprake van een forse verslechtering. Bij deelname aan activiteiten, viel zij geregeld in slaap of liep zij weg waarbij zij door de gangen van het verpleeghuis dwaalde. Daarnaast werd patiënte toenemend angstig en raakte zij in paniek als zij naar het toilet moest omdat zij zich de handelingen niet meer kon herinneren. Ook herkende zij haar familieleden niet meer. De familieleden constateerden dat zij nergens meer van kon genieten en geen vreugde meer ervoer.

Vijf maanden voor het overlijden verzochten zij de arts de situatie van patiënte met het oog op haar wilsverklaring te beoordelen. De arts vond dit verzoek reëel en voelde zich verantwoordelijk om er gehoor aan te geven, omdat zij in het verleden aan patiënte had aangegeven open te staan voor uitvoering van euthanasie. Na onderzoek te hebben verricht, waarvoor de arts nauw contact onderhield met de verpleging en de persoonlijk begeleidster van patiënte, concludeerde zij dat er nu wel was voldaan aan de voorwaarden die in de wilsverklaring waren vermeld, waaronder het niet meer herkennen van haar familieleden.

Daarnaast vond de arts de ondraaglijkheid van het lijden van patiënte invoelbaar. Zij constateerde dat patiënte een permanent onrustige en angstige indruk maakte. Patiënte wist niet meer wat er rond haar afspeelde en dwaalde vaak rond op de gangen van het verpleeghuis. Bovendien hadden haar incontinentieproblemen (waar zij van walgde) en toiletgang (niet meer weten welke handelingen en hoe zij deze moest uitvoeren waardoor zij in paniek raakte) een negatieve impact op haar stemming.

In de laatste maanden voor het overlijden, was er geen sprake meer van wederkerigheid tijdens contactmomenten. Patiënte was niet meer in staat om haar verzoek toe te lichten en bevond zich zichtbaar in een situatie van ernstig lijden, wat bleek uit de nauwkeurige en dagelijkse aantekeningen die de verpleging maakte ter monitoring van haar lijdensdruk. De arts achtte patiënte wilsonbekwaam ten aanzien van haar verzoek en was ervan overtuigd dat haar schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kon vervangen.

De arts had het idee dat patiënte een week voor de uitvoering van de levensbeëindiging wel leek te begrijpen dat haar levenseinde naderde, alhoewel dat niet met zekerheid kon worden vastgesteld. De arts luisterde samen met patiënte en haar persoonlijk begeleidster naar de muziek die patiënte had uitgekozen in de tijd dat zij nog wilsbekwaam was voor haar uitvaart waarbij patiënte zichtbaar emotioneel werd.

De arts antwoordde dat er een specialist ouderengeneeskunde bij de multidisciplinaire overleggen en de euthanasieprocedure betrokken is geweest. Hij bezocht patiënte drie maanden voor het overlijden en constateerde dat het niet meer mogelijk was om met haar te communiceren. Hij heeft geen nader behandeladvies voor de ervaren angst en onrust gegeven. De arts heeft niet overwogen om hiervoor een extra onafhankelijk deskundige te raadplegen.

Patiënte werd medicamenteus behandeld met haldol met redelijk resultaat. Overdag vertoonde patiënte wisselend gedrag. In de nachtelijke uren dwaalde zij regelmatig onrustig rond. Zij werd dan zo goed mogelijk opgevangen door de verpleging. De arts benadrukte dat het lijden van patiënte niet uitsluitend werd ingegeven door haar stemmingsproblemen en vond dat zij medicamenteus adequaat werd behandeld en waar nodig goed werd opgevangen.

De arts vermeldde dat het doel van het onderzoek van de onafhankelijk ouderenpsychiater, die in samenspraak met de consulent ook is geraadpleegd, de vraag betrof naar de behandelbaarheid van mogelijk psychiatrisch lijden. In het verleden had patiënte verschillende depressieve perioden. Om een actuele depressie uit te sluiten werd de onafhankelijk ouderenpsychiater geconsulteerd. Voor hem was duidelijk dat het lijden van patiënte werd veroorzaakt door haar aandoening en niet door een psychiatrische stoornis.

De reden voor het gebruik van premedicatie voorafgaand aan de uitvoering van de levensbeëindiging werd ingegeven door de omstandigheid dat patiënte vaak onvoorspelbaar gedrag vertoonde in de omgang (contactmomenten). Zij was dan onrustig, liep regelmatig weg en had schrikreacties waarbij zij kon schreeuwen. De arts kon niet uitsluiten dat patiënte vanwege haar aandoening met onderliggende gedragspatronen onvoorspelbaar op het inbrengen van de infuusnaald zou reageren. Zij had de infuusnaald uit haar arm kunnen halen en zichzelf kunnen verwonden.

Na overleg met de consulent, verpleging en de familie concludeerde de arts dat het geven van premedicatie wenselijk was voor een rustig en ongecompliceerd verloop van de uitvoering van de euthanasie.

De arts vermeldde dat de uitvoering van de euthanasie naar verwachting is verlopen. Op aanreiken van de verpleging nam patiënte ’s ochtends een slaaptablet (7,5 mg dormicum) in. Daarna voelde zij zich vermoeid, ging zij op bed liggen en viel zij na ongeveer een half uur tot een uur in slaap. Na het aanbrengen van EMLA crème onder een occlusiepleister, diende arts subcutaan per injectie 10 mg dormicum en 25 mg nozinan toe. Vervolgens heeft een verpleegkundige van een specialistisch team na een half uur nogmaals EMLA crème aangebracht en vervolgens de infuusnaald inbracht. De verpleegkundige prikte eenmaal verkeerd, waarna een infuusnaald aan de binnenkant van de arm bij de elleboog werd inbracht. Patiënte was tijdens het inbrengen van de infuusnaald rustig. Daarna voerde de arts de levensbeëindiging uit. Hierbij waren enkele familieleden van patiënte aanwezig.

Volgens de arts hebben er zich bij de uitvoering geen bijzonderheden voorgedaan. De arts merkt op dat zij uit liefde en zorg voor patiënte de euthanasie heeft uitgevoerd.

Beoordeling

De commissie toetst achteraf het handelen van de arts aan de hand van de zorgvuldigheidseisen vastgelegd in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.

Artikel 2 lid 2 WTL bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen en dat de in artikel 2 lid 1 WTL genoemde zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing zijn.

De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte. De commissie stelt vast dat het communicatieve vermogen van patiënte in de laatste periode voor het overlijden van dien aard was dat zij haar wil niet meer kenbaar kon maken. De commissie overweegt dat op het moment dat patiënte haar schriftelijke wilsverklaring opstelde en actualiseerde er geen aanleiding was om aan te nemen dat zij reeds wilsonbekwaam was.

Uit verklaringen van de arts, consulent, persoonlijk begeleidster, verpleging en haar naaste familieleden blijkt dat zij altijd consistent is geweest in haar wens en haar wens meermaals heeft bevestigd. De commissie is ervan overtuigd dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had benoemd.

De commissie is voorts van oordeel dat de arts voldoende aannemelijk heeft gemaakt dat er sprake was van actueel uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uit het dossier blijkt dat de arts zich grondig in de situatie van patiënte heeft verdiept. De arts constateerde dat patiënte zich in een situatie van ernstig lijden bevond, hetgeen de commissie deelt. Op advies van de consulent heeft de arts het lijden van patiënte nogmaals door een onafhankelijk ouderenpsychiater laten beoordelen. Hieruit bleek eveneens dat haar aandoening heeft geleid tot een volstrekt verlies van autonomie en het onvermogen om de wereld om haar heen te begrijpen. Deze situatie resulteerde in permanente gevoelens van angst en onrust. Dit maakte de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden van patiënte voor de arts invoelbaar.

De commissie is van oordeel dat de arts patiënte voldoende heeft voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en over haar vooruitzichten toen zij nog wilsbekwaam was. Daarnaast meent de commissie dat de arts tot de overtuiging heeft kunnen komen dat er voor de situatie waarin patiënte zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De arts vond hiervoor steun in de rapportages van het verzorgend personeel en het verslag van de consulent. Hieruit kwam duidelijk naar voren dat op haar toestand geen positieve invloed kon worden uitgeoefend, en dat er sprake was van actueel uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

De commissie constateert dat de arts tenminste een andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen.

Tevens constateert de commissie uit de verslaglegging en de mondelinge toelichting van de arts, dat de arts voor de uitvoering van de levensbeëindiging gebruik heeft gemaakt van premedicatie. Reden hiervoor betrof het gegeven dat patiënte in de laatste periode voor het overlijden in een permanente staat onrust en angst verkeerde, waarbij een reële kans bestond dat een ongecompliceerde uitvoering van de euthanasie in het geding zou komen door een mogelijke schrikreactie. De commissie is van oordeel dat het toedienen van premedicatie door de arts aan patiënte onder deze specifieke omstandigheden onder goed medisch handelen valt. De uitvoering van de levensbeëindiging is medisch zorgvuldig uitgevoerd.
In deze casus heeft de arts voldoende aannemelijk gemaakt dat zij ervan overtuigd was dat de uitvoering van de levensbeëindiging in lijn was met eerdere schriftelijke wilsverklaringen en dat aan de overige zorgvuldigheidseisen was voldaan.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2 lid 1 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.