Oordeel 2024-041, zorgvuldig, arts, minderjarig, vrijwillig en weloverwogen verzoek, ondraaglijk lijden, verstandelijke beperking.

Publicatie | 01-10-2024

Introductie van de casus

Bij een patiënt, tussen de 12 en 16 jaar, was sprake van een aangeboren genetische aandoening. Dit leidde bij hem tot hydrocephalus met macrocephalie (te hoge druk in het hoofd door vochtophoping en een te groot hoofd), spinale intradurale arachnoïdale cystes (holtes gevuld met hersenvocht in het wervelkanaal), een verstandelijke beperking, demyeliserende polyneuropathie (zenuwpijn) en verkorting van de achillespezen (spitsvoeten). Daarnaast was sinds twee jaar voor het overlijden sprake van een progressieve kyfosering van de rug (toenemende verkromming van de wervelkolom). Patiënt had voor zijn aandoening 36 neurochirurgische operaties ondergaan. Zo waren er vele drains geplaatst om het overtollige hersenvocht af te voeren en is zijn ruggenwervel vastgezet met schroeven en platen. Een van deze schroeven was losgekomen en dreigde vanwege de toenemende verkromming door de huid heen te komen.

Het lijden van patiënt bestond met name uit rugpijn en hoofdpijn. Deze pijn was voor hem invaliderend en betekende een forse beperking van wat hij kon doen op een dag. Zo kon hij als gevolg van zijn rugpijn niet in de auto zitten omdat hobbels en verkeersdrempels te pijnlijk waren. Ook de chronische hoofdpijn leidde ertoe dat patiënt nog maar weinig kon ondernemen. Toen hij nog naar school ging, kreeg hij bijna volledige een-op-een begeleiding en had hij voortdurend een zonnebril op. Hij had dan meerdere dutjes nodig om een halve dag op school door te kunnen komen. Ten tijde van de uitvoering, was patiënt volledig aan huis gebonden en kon hij niet meer naar zijn klas. Ook kon patiënt door zijn aandoening niet meer stevig staan en was hij zijn evenwicht kwijt. Hij werd hierdoor sinds enkele maanden voor het overlijden volledig rolstoelafhankelijk.

Door de toenemende pijn en vermoeidheid die daardoor ontstond, werd de wereld van patiënt steeds kleiner. Het lukte hem daarbij niet meer om nog plezier uit het leven te halen. Zo kon hij door de afname van kracht in zijn benen en zijn rugproblemen zijn hobby niet meer uitoefenen. Ook het contact met andere kinderen werd voor hem een steeds grotere belasting, waarbij hij thuis niemand meer kon uitnodigen omdat hij moest rusten. Waar patiënt vroeger nog kon genieten van voetbal kijken en gamen, leidde hem dit naarmate het euthanasietraject vorderde steeds minder af van de pijn. Uiteindelijk kon hij ook hier geen plezier meer aan beleven omdat de altijd aanwezige pijn de overhand had. Patiënt was moegestreden en keek uit naar zijn euthanasie, omdat hij dan geen pijn meer zou hebben.

De huisarts van patiënt vond zijn verzoek vanwege de verstandelijke beperking te complex en voelde zich daarnaast te betrokken bij het gezin. Patiënt meldde zich daarom aan bij EE. Tijdens het eerste gesprek met de arts, ongeveer zeven maanden voor het overlijden, spraken de arts en patiënt in algemene zin over euthanasie met elkaar. Patiënt verzocht tijdens het vijfde gesprek, drieënhalve halve week voor het overlijden, om de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Dit verzoek herhaalde hij in een daaropvolgend gesprek. De arts besprak daarnaast de euthanasiewens van patiënt met zijn behandelend kinderarts, kinderneuroloog en neurochirurg. Zij sprak zowel individueel met hen als in een multidisciplinair overleg.

Vanwege de verstandelijke beperking van patiënt raadpleegde de arts als onafhankelijk deskundige een arts voor verstandelijk gehandicapten. Zij vroeg de onafhankelijk deskundige de wilsbekwaamheid van patiënt te beoordelen. De onafhankelijk deskundige onderzocht patiënt vijf maanden voor het overlijden en bracht een maand later een tweede bezoek. Ook raadpleegde de arts als consulent een onafhankelijk SCEN-arts, die patiënt negentien dagen voor het overlijden bezocht.

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: Wtl) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, Wtl is bijgevoegd in bijlage I.

In artikel 2, vierde lid, van de Wtl is opgenomen dat indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de twaalf en zestien jaren en tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat kan worden geacht, de arts, indien de ouder of de ouders die het gezag over hem uitoefent of uitoefenen dan wel zijn voogd zich met de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding kunnen verenigen, aan het verzoek van de patiënt gevolg kan geven.

Dit houdt in dat de arts euthanasie kan uitvoeren bij een patiënt tussen de twaalf en zestien jaar, indien de ouders instemmen met het euthanasieverzoek van de patiënt.  

Het toetsingskader toegespitst op de casus

Uit de meldingsgegevens is het de commissie gebleken dat er sprake is van een levensbeëindiging bij een minderjarige patiënt, met een (licht) verstandelijke beperking, waarbij een somatische aandoening het lijden veroorzaakte dat ten grondslag lag aan het verzoek. Gelet op de bijzondere aard van de melding heeft de commissie de arts uitgenodigd voor een nadere toelichting op de door haar gevoerde procedure.

Vanwege de bepalingen in de WTL ten aanzien van een verzoek om levensbeëindiging door een patiënt tussen de 12 en 16 jaar oud, heeft de commissie uitgebreid stilgestaan bij de wilsbekwaamheid van patiënt en de instemming van zijn ouders met zijn verzoek om levensbeëindiging. Daarnaast was er in deze melding sprake van een patiënt met een (licht) verstandelijke beperking. De commissie heeft ook hier uitgebreid bij stilgestaan.

Overwegingen

Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en de mondelinge toelichting en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek
De commissie komt in de onderhavige melding tot het oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat het verzoek van patiënt vrijwillig en weloverwogen was. Hieronder legt de commissie uit hoe zij tot dit oordeel is gekomen.

Juridisch kader
Het verzoek van de patiënt moet vrijwillig zijn. Aan de vrijwilligheid zitten twee aspecten. In de eerste plaats moet het verzoek zijn gedaan zonder onaanvaardbare invloed van anderen: externe vrijwilligheid.

In de tweede plaats moet de patiënt wilsbekwaam zijn ten aanzien van zijn euthanasieverzoek (interne vrijwilligheid). Dat betekent dat de patiënt voldoet aan vier kenmerken. Hij is in staat op begrijpelijke wijze te communiceren over zijn euthanasieverzoek. Hij kan de relevante (medische) informatie over zijn situatie en prognose begrijpen. Hij heeft ziekte-inzicht: dat wil in dit verband zeggen dat de patiënt overzicht heeft over zijn situatie en de gevolgen van euthanasie en over eventuele alternatieven. Tot slot is hij in staat duidelijk te maken waarom hij euthanasie wil (EuthanasieCode 2022, pagina 22).

Daarnaast is het de commissie gebleken dat bij patiënt sprake was van een verstandelijke beperking. Er zijn patiënten met een (lichte) verstandelijke beperking die een vrijwillig en weloverwogen verzoek om euthanasie kunnen doen en waarbij ook aan de overige zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. In deze gevallen zal bijzondere aandacht moeten uitgaan naar de wilsbekwaamheid van de patiënte ter zake van haar euthanasieverzoek. Bij twijfel over de wilsbekwaamheid van een patiënte ten aanzien van het verzoek dient de arts, naast de reguliere consulent die een oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen ook een arts te raadplegen die deskundig is om de wilsbekwaamheid van de patiënt te beoordelen (zoals een arts voor verstandelijk gehandicapten). Ook hier geldt weer dat het raadplegen van één (SCEN-)consulent die tevens deskundige is voldoende kan zijn (EuthanasieCode 2022, pagina’s 50-51).

Overwegingen van de commissie met betrekking tot de interne vrijwilligheid (wilsbekwaamheid) van de patiënt

Om te beginnen stelt de commissie vast dat de arts nadrukkelijk heeft stilgestaan bij de leeftijd en verstandelijke beperking van patiënt. Zij constateerde dat patiënt goed kon vertellen wat de dood was en wist dat hij na zijn overlijden begraven wilde worden. Patiënt omschreef zijn euthanasieverzoek als ‘het plan’ en kon goed uitleggen dat hij hiermee bedoelde dat hij zou komen te overlijden. De arts achtte hem dan ook wilsbekwaam ten aanzien van zijn euthanasieverzoek.

Tijdens de mondelinge toelichting heeft de arts nader toegelicht hoe de communicatie met patiënt is verlopen. De arts gaf aan dat bij de communicatie gebruik werd gemaakt van korte zinnen. Daarnaast lichtte zij toe dat zij met patiënt had gesproken in aanwezigheid van zijn ouders, alleen met patiënt en afzonderlijk met zijn ouders. De arts had na het eerste gesprek aan patiënt aangegeven dat zij de volgende keer zijn ouders zou wegsturen om alleen met patiënt te praten. Patiënt beantwoordde deze opmerking met een grote glimlach. De arts gaf verder tijdens de mondelinge toelichting aan dat patiënt het woord euthanasie niet gebruikte maar dat hij wist van de dood omdat zijn opa was overleden en dat de dood onomkeerbaar was. Ook in de gesprekken met zijn psycholoog besprak patiënt al in een vroeg stadium dat het leven voor hem niet meer hoefde als hij niet pijnvrij kon worden gemaakt.

Verder stelt de commissie vast dat de arts als onafhankelijk deskundige een arts voor verstandelijk gehandicapten heeft geraadpleegd. De onafhankelijk deskundige heeft de wilsbekwaamheid van patiënt samen met een GZ-psycholoog uitvoerig onderzocht en concludeerde dat patiënt wilsbekwaam was. Zij constateerde dat patiënt op een duidelijke en invoelbare wijze zijn euthanasiewens uitte. Deze euthanasiewens kwam goed doordacht over omdat patiënt voorwaarden kon benoemen voor de uitvoering van euthanasie en hierin genuanceerd kon denken. Patiënt besefte de onomkeerbaarheid van euthanasie en de consequenties van de dood voor zijn naasten.

Tot slot constateert de commissie dat ook de consulent expliciet heeft stilgestaan bij de wilsbekwaamheid van patiënt. Ook zij achtte patiënt wilsbekwaam ten aanzien van zijn euthanasiewens. Patiënt was al heel lang aan het nadenken over zijn euthanasiewens en had ook een euthanasieverklaring getekend. De consulent stelde vast dat patiënt veel volwassener overkwam dan te verwachten was van iemand van zijn leeftijd.

Uit het voorgaande volgt naar het oordeel van de commissie dat de arts goed heeft gereflecteerd bij het vaststellen van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het euthanasieverzoek van patiënt. Daarbij neemt de commissie in aanmerking dat de arts als onafhankelijk deskundige een arts voor verstandelijk gehandicapten heeft geraadpleegd. Daarnaast hadden alle bij de casus betrokken artsen stilgestaan bij zowel de verstandelijke beperking van patiënt als zijn leeftijd. Zij waren allen overtuigd van zijn wilsbekwaamheid. De commissie concludeert dan ook dat de leeftijd en de verstandelijke beperking van patiënt niet van invloed zijn geweest op de vrijwilligheid en weloverwogenheid van zijn verzoek.

Overwegingen van de commissie met betrekking tot de minderjarigheid van patiënt
De commissie stelt vast dat wat de externe vrijwilligheid van het verzoek betreft, in het dossier geen aanwijzingen zijn dat patiënt op onaanvaardbare wijze was beïnvloed door derden. Alle betrokken artsen concludeerden dat patiënt niet onder druk was gezet door familie en dat hij zelfstandig tot zijn euthanasiewens was gekomen. De commissie zal dan ook niet verder motiveren ten aanzien van het externe aspect van de vrijwilligheid.

Tevens stelt de commissie vast dat, zoals hierboven opgenomen, geen twijfels bestonden over de wilsbekwaamheid van patiënt. De commissie zal daarom niet opnieuw overwegen over de interne vrijwilligheid van het verzoek.

Tot slot is het de commissie uit de stukken voldoende duidelijk geworden dat de ouders van patiënt hebben ingestemd met het euthanasieverzoek van hun kind. Ook is het de commissie duidelijk geworden dat zij nauw betrokken zijn geweest in het hele euthanasietraject. Zo zijn zij aanwezig geweest bij gesprekken met de arts, onafhankelijk deskundige en de consulent. Hun zienswijze is daarbij gedocumenteerd en meegenomen in de overwegingen van de arts. Uit het dossier is het de commissie gebleken dat de ouders van patiënt zijn euthanasieverzoek steunden en de regie daarover bij hem lieten. Tijdens de mondelinge toelichting heeft de arts nog nader toegelicht dat er sprake was van een zeer liefdevolle thuissituatie. Zowel de ouders van patiënt als de familie hebben gehandeld in het belang van patiënt en kenden hem als geen ander.

De commissie hecht eraan u te laten weten dat zij met veel waardering heeft kennisgenomen van de uitvoerige, gewetensvolle en zorgvuldige wijze waarop u de commissie heeft meegenomen in het door u doorlopen proces.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënt tot een redelijke waardering van zijn belangen in staat was en dat de ouders van patiënt zich konden verenigen met de levensbeëindiging. De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. 

Overige zorgvuldigheidseisen
Na het bestuderen van het dossier is de commissie tot de conclusie gekomen dat ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan en dat die geen nadere motivering behoeven. De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De arts heeft patiënt voldoende voorgelicht over de situatie waarin hij zich bevond en over zijn vooruitzichten. De arts kon met patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin hij zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die patiënt heeft gezien en schriftelijk haar oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, Wtl.