Oordeel 2020-113, zorgvuldig, medisch specialist, combinatie van aandoeningen, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, vrijwillig en weloverwogen verzoek, geen redelijke andere oplossing

Publicatie | 22-01-2021

Bijzondere combinatie lichamelijk en geestelijk lijden bij patiënte met een (licht) verstandelijke beperking.

Introductie van de casus

Patiënte, een vrouw van 50-60 jaar, leed aan spina bifida aperta, op laag thoracaal niveau. Er was sprake van totale verlamming van haar onderste lichaamshelft. De spina bifida ging gepaard met het Arnold Chiari syndroom type 2, waarbij de kleine hersenen en een deel van de hersenstam uit de schedel in het bovenste deel van het ruggenmergkanaal waren gezakt. Daarbij was een hydrocephalus ontstaan en was een ventriculo-cardiale drain aangelegd. Door deze problematiek was sprake van een gestoorde neurocognitieve ontwikkeling. Het TIQ van patiënte was 65, passend bij een lichte verstandelijke beperking. Tevens was sprake van artrose, spondylose en kyfose. Ook kampte patiënte met chronische decubitus ter hoogte van het sacrum, nierfunctiestoornissen, oorsuizen, spanningshoofdpijn, spieratrofie en pijn aan haar ellebogen, bovenarmen en schouders. Zij was rolstoelgebonden en woonde in een zorginstelling.

In haar jeugd was patiënte affectief en emotioneel verwaarloosd en had zij zich vaak ongewenst, onveilig en kwetsbaar gevoeld. Hierdoor was sprake van een gestoorde sociaal-emotionele ontwikkeling. In haar volwassen leven had zij zeer vaak van woonomgeving, begeleiders en verzorgers moeten veranderen, waardoor er veel van haar aanpassingsvermogen werd gevraagd. Patiënte voelde zich beschadigd door het leven. Steeds had zij zich afgewezen gevoeld, zij had geen vertrouwen meer in de mensheid. Haar totale afhankelijkheid ervoer zij als een ondraaglijke last. In toenemende mate leed zij onder de fysieke gevolgen van haar gebreken, met name de pijn in haar armen en schouders. Zij had geen voor haar betekenisvolle contacten en daginvulling. Patiënte wilde zo niet meer verder hoeven leven.

De huisarts van patiënte vond haar situatie te complex om tot euthanasie over te gaan. Hierop wendde patiënte zich tot EE. De arts sprak vier maal met patiënte. Direct tijdens het eerste gesprek, ruim zeven weken voor het overlijden, vroeg patiënte de arts om daadwerkelijke uitvoering van haar euthanasieverzoek. Zij herhaalde haar verzoek in alle hierop volgende gesprekken. De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts, tevens psychiater. Deze bezocht patiënte bijna drie weken voor het overlijden.

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: WTL) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, van de WTL is hier te vinden.

Het toetsingskader toegespitst op de casus

In deze casus kwam het euthanasieverzoek voort uit somatisch en psychisch lijden en had patiënte een lichte verstandelijke beperking. De commissie heeft in haar oordeel extra aandacht gegeven aan de volgende zorgvuldigheidseisen:

• de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek (artikel 2, eerste lid, onder a, WTL),
• de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden (artikel 2, eerste lid, onder b, WTL),
• het ontbreken van een redelijke andere oplossing (artikel 2, eerste lid, onder d, WTL).

Overwegingen

Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek

Beoordeeld moet worden of het oordeelsvermogen van de patiënt ten aanzien van het euthanasieverzoek is aangetast door het psychisch lijden en de verstandelijke beperking. De arts moet erop letten dat de patiënt er blijk van geeft relevante informatie te kunnen bevatten, ziekte-inzicht te hebben en consistent te zijn in haar overwegingen.

De commissie is van oordeel dat de arts in het dossier op duidelijke wijze heeft toegelicht waarom hij ervan overtuigd was dat het verzoek van patiënte vrijwillig en weloverwogen was. Deze overtuiging was gebaseerd op de meerdere en uitvoerige gesprekken die de arts met patiënte had gevoerd. De arts constateerde dat patiënte goed kon beargumenteren waarom zij dood wilde en dat zij de consequenties van haar verzoek begreep. Patiënte persisteerde in haar verzoek en de arts was ervan overtuigd dat de wens echt uit haarzelf kwam. Van de gesignaleerde verstandelijke beperking had de arts niet veel gemerkt, patiënte leek hem geheel competent om over haar situatie te oordelen. De arts twijfelde niet aan de wilsbekwaamheid van patiënte ten aanzien van haar euthanasieverzoek.

De commissie constateert dat ook de door de arts geraadpleegde consulent, tevens psychiater, van oordeel was dat patiënte wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek. Volgens de consulent had patiënte door haar congenitale afwijking een zeer moeizaam leven gehad. Er was sprake van een onthecht bestaan, van levenslang afhankelijk zijn van anderen in somatische en psychische zin. Patiënte was frequent in de steek gelaten, te beginnen vanaf jonge leeftijd. Niemand was er écht voor haar, er waren geen betekenisvolle relaties, wat volgens de consulent ongetwijfeld een beschadigende invloed had gehad op haar persoonlijkheidsontwikkeling. Patiënte had mogelijk een lichte verstandelijke beperking, maar volgens de consulent had dat in hun gesprek geen invloed gehad. Patiënte kon bij helder bewustzijn, weloverwogen en consistent aangeven dat ze in aanmerking wilde komen voor euthanasie.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Uitzichtloos lijden en ontbreken redelijke andere oplossing
Nauwkeurig moet worden onderzocht of er nog behandelalternatieven mogelijk zijn. Wijst de patiënt een redelijk alternatief af, dan zal niet gesproken kunnen worden van uitzichtloos lijden. Het is echter niet zo dat een patiënt alle nog denkbare behandelingen moet ondergaan.

De commissie stelt vast dat de arts in het dossier heeft toegelicht dat er voor de fysieke klachten van patiënte geen realistische behandeling ter verbetering voorhanden was. Voor haar psychische klachten onderging patiënte enkele jaren voor het overlijden tweemaal Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). Ook had zij gesprekstherapie gevolgd bij een psycholoog. De behandelingen werden gestaakt wegens overprikkeling. Volgens de arts was patiënte niet meer in staat of toegankelijk voor behandeling gericht op acceptatie en aanpassing.

De commissie constateert dat de uitzichtloosheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing werden bevestigd door de door de arts geraadpleegde consulent, tevens psychiater. Deze gaf aan dat de vele lichamelijke klachten en de afhankelijkheid van patiënte in de loop der jaren hoogstwaarschijnlijk alleen nog maar verder zouden toenemen en dat er geen behandelalternatieven voorhanden waren om de situatie van patiënte te verbeteren.

Ondraaglijk lijden
De arts dient zich in de situatie en in het perspectief van patiënt te verplaatsen om te kunnen begrijpen dat het lijden voor déze patiënt ondraaglijk is.

De commissie is van oordeel dat uit de verslagen van de arts en de consulent een duidelijk beeld naar voren komt van een patiënte met een grote lijdensdruk.

De arts gaf aan dat patiënte vanwege de totale verlamming van haar onderste lichaamshelft ten gevolge van de spina bifida in een aangepaste elektrische rolstoel zat. Toilettering geschiedde door regelmatige darmspoeling en zelfcatheterisatie. Patiënte had recidiverende urineweginfecties, spieratrofie, terugkerende decubitus ter hoogte van de stuit, spieratrofie, pijn in haar armen en spanningshoofdpijn. Door de chronische hoge zorgbehoefte was patiënte aangewezen op instituutshulp. Patiënte verafschuwde haar zorgafhankelijkheid.

Haar jeugd had patiënte grotendeels doorgebracht bij een pleeggezin. Zij had zeer weinig tot geen aandacht en affectie ervaren. In haar volwassen leven was patiënte vijftien maal verhuisd naar een andere zorginstelling. Elke keer moest zij zich weer zien aan te passen aan een nieuwe woonomgeving, nieuwe regels en nieuwe begeleiders en verzorgenden. Zij voelde zich continu overprikkeld en had er grote moeite mee dat zij niet zelf de regie had over haar leven. Patiënte had geen voor haar waardevolle contacten met anderen en geen voor haar zinvolle dagbesteding. Ze ervoer elke dag als een kwelling en had geen zicht op verbetering van haar situatie.

Volgens de arts vormden de gestoorde neurocognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling van patiënte de basis voor de bemoeilijkte aanpassing en acceptatie van haar beperkingen. De arts was ervan overtuigd dat de combinatie van lichamelijk en geestelijk lijden ertoe had geleid dat patiënte haar leven als een ondraaglijke last ervoer, en dat zij verlangde naar het eind van haar lijden.

De arts werd in zijn overtuiging dat sprake was van ondraaglijk lijden bij patiënte bevestigd door de door hem geraadpleegde consulent, tevens psychiater. De consulent gaf aan dat patiënte een zeer moeizaam leven had gehad en altijd afhankelijk was geweest en zou zijn van anderen, zowel in somatische als in psychische zin. Het vooruitzicht dat haar lichamelijke situatie alleen nog maar verder zou verslechteren en haar zorgafhankelijkheid hierdoor alleen nog maar verder zou toenemen was ondraaglijk voor patiënte. Daarnaast verkeerde patiënte in een sociaal isolement en had zij geen voor haar zinvolle activiteiten. Patiënte leidde al lange tijd een onthecht bestaan en er was geen enkel uitzicht op verbetering. Zij was moegestreden.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij deze patiënte sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Verder is de commissie van oordeel dat de arts samen met de patiënte tot de overtuiging kon komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was.

Overige Zorgvuldigheidseisen

Na het bestuderen van het dossier is de commissie tot de conclusie gekomen dat ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan en dat die geen nadere motivering behoeven. De commissie is oordeel dat de arts de patiënte voldoende heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over haar vooruitzichten. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, WTL.