Oordeel 2024-040, zorgvuldig, arts, fronto-temporale dementie, vrijwillig en weloverwogen verzoek, ondraaglijk lijden.

Publicatie | 23-07-2024

Introductie van de casus

Bij patiënte, een vrouw tussen de 70 en 80 jaar, werd ruim anderhalf jaar voor het overlijden fronto-temporale dementie (FTD) vastgesteld.

Patiënte was altijd een energieke, ondernemende en betrokken vrouw geweest. Door de FTD was haar interesse in anderen verdwenen en nam zij steeds minder initiatief in haar sociale contacten. Zij was vaak stil en teruggetrokken als zij niet werd gestimuleerd. Patiënte was een schim geworden van de sociale en energieke vrouw die zij ooit was. Door haar aandoening was patiënte niet meer in staat om zelfstandig te functioneren in haar dagelijkse bezigheden. Zij was in de loop van haar ziekteproces hierbij volledig afhankelijk geworden van de steun, sturing en begeleiding van haar naasten, zonder dat patiënte dit altijd geheel leek te beseffen. Al lange tijd was het niet meer mogelijk om patiënte alleen te laten: zij dwaalde, gebruikte apparatuur op een onjuiste en onveilige wijze en had geen maat meer in eten en drinken. Patiënte ging vier dagen per week naar de dagbesteding. Ook wandelde zij geregeld met vriendinnen een stukje of ging met een van haar kinderen op pad. Deze afhankelijkheid van derden zou uiteindelijk leiden tot een opname in een verpleeghuis. Het vooruitzicht van een opname in een verpleeghuis was voor patiënte ondraaglijk. Patiënte wilde een verdere achteruitgang en nog meer verlies van waardigheid absoluut voor zijn.

Ongeveer een maand na het stellen van de diagnose sprak patiënte voor het eerst in algemene zin over euthanasie met de arts. Elke drie maanden voerden de arts en patiënte dit gesprek opnieuw. Patiënte bevestigde in al deze gesprekken haar euthanasiewens. Ongeveer drie maanden voor het overlijden verzocht patiënte de arts om het proces naar de daadwerkelijke uitvoering van de levenseindiging op verzoek in gang te zetten.

De arts raadpleegde een onafhankelijk SCEN-arts als consulent. De consulent bezocht patiënte ruim twee maanden voor het overlijden voor een ‘vroegconsult’. Op dat moment was er nog geen sprake van een actueel euthanasieverzoek. Ongeveer twee weken voor het overlijden bezocht hij patiënte opnieuw. In zijn verslag kwam hij tot de conclusie dat was voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: Wtl) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, Wtl is hier te vinden.

Het toetsingskader toegespitst op de casus

In deze casus waarin sprake was van een patiënte met dementie, zal de commissie nader overwegen over de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek en over de ondraaglijkheid van het lijden.

Overwegingen

Vrijwillig en weloverwogen verzoek

Bij patiënten met dementie is er aanleiding om met grote behoedzaamheid na te gaan of aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan, in het bijzonder aan de eisen inzake het vrijwillig en weloverwogen verzoek. Naarmate het ziekteproces bij patiënten met dementie voortschrijdt, neemt de wilsbekwaamheid van de patiënt af (EuthanasieCode 2022, pagina 49).

De commissie stelt vast dat uit het dossier en de mondelinge toelichting van de arts is gebleken dat de arts in redelijkheid tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwegen verzoek van patiënte. De arts heeft uitgebreid en goed gemotiveerd uiteen gezet hoe zij tot de overtuiging is gekomen dat patiënte haar euthanasieverzoek vrijwillig en weloverwogen deed.

De commissie constateert dat de arts ruim anderhalf jaar voor het overlijden voor het eerst met patiënte heeft gesproken over haar wens tot euthanasie. De diagnose FTD was kort daarvoor bij patiënte gesteld. Patiënte had zelf het initiatief genomen om een afspraak te maken en te vragen of de arts haar zou kunnen helpen bij haar wens tot euthanasie. Vanaf dat moment voerde de arts elke drie maanden een gesprek met patiënte over haar wens. In elk gesprek bevestigde patiënte haar wens. Uit het dossier is het de commissie gebleken dat patiënte haar wens tot euthanasie telkens consistent en vol overtuiging bleef uitspreken, ook al was het in haar beleving nog ver weg. Ondanks de diagnose FTD was er sprake van goed ziektebesef bij patiënte. Zij gaf zelf aan bij de arts dat zij wist dat zij door haar ziekte steeds verder achteruit zou gaan en dat zij steeds minder zelf zou kunnen met uiteindelijk een opname in een verpleeghuis tot gevolg. De gedachte aan de toekomst dat patiënte uiteindelijk in een verpleeghuis zou komen, de ontremming en gedragsproblematiek horende bij haar ziektebeeld waren voor patiënte een schrikbeeld. Dat wilde patiënte absoluut niet meemaken. Wel was bij patiënte sprake van beperkt ziekte-inzicht, met name in de progressie van haar ziekte. Patiënte dacht nog veel meer te kunnen dan dat zij in werkelijkheid kon. Patiënte schrok als haar door haar naasten of de arts werd voorgehouden hoe het met haar ging en besefte op dat moment even hoe slecht het met haar ging. Patiënte was dan erg resoluut in haar wens niet verder te willen leven. In het licht van het beperkte ziekte-inzicht van patiënte was bij de commissie de vraag gerezen hoe precies het moment van de euthanasie werd bepaald en wat daarin de rol van de naasten van patiënte was geweest. Gelet hierop heeft de commissie de arts uitgenodigd voor een mondelinge toelichting.

Tijdens de mondelinge toelichting gaf de arts aan dat, hoewel er sprake was van beperkt ziekte-inzicht, patiënte toch goed kon aangeven dat zij euthanasie wenste. Patiënte uitte gedurende haar ziekteproces een consistente wens bij de arts. Zij kon aangeven wat de vooruitzichten waren als zij niet zou komen te overlijden door euthanasie, namelijk opname in een verpleeghuis en verdere achteruitgang, en dat wilde zij absoluut voorkomen. Patiënte kon echter niet goed overzien dat dat moment al vrij dichtbij was gezien de snelheid waarmee patiënte achteruitging. De commissie is op basis van de stukken uit het dossier en de mondelinge toelichting van de arts van oordeel dat het beperkte ziekte-inzicht van patiënte niet heeft geleid tot twijfel over de ondubbelzinnigheid en consistentie van het verzoek van patiënte.

De arts gaf tijdens de mondelinge toelichting tevens een nadere toelichting over de wijze waarop het moment van euthanasie is bepaald. Zij gaf aan dat door het verlies aan initiatief van patiënte de daadkracht bij patiënte niet meer aanwezig was om een knoop door te hakken over een definitieve datum van uitvoering. Patiënte had daarbij de steun en sturing nodig van de arts en haar naasten. Een waardevolle tip vanuit het Centrum voor Levensvragen was om te werken met een kalender. Op deze manier konden de mijlpalen voor patiënte worden gekaderd en kwam bij patiënte de berusting dat het moment goed was. Hiermee werd de twijfel van patiënte over het juiste moment weggenomen en kwam daarvoor rust en zekerheid in de plaats bij zowel patiënte als bij de arts. Gelet op het ziektebeeld van patiënte gaf de arts aan dat zij het lastig vond om te zeggen of het bepalen van het juiste moment echt uit patiënte zelf was gekomen. Patiënte had echter niet meer getwijfeld of gevraagd of het op een later moment mogelijk was. Zij liet absoluut geen verweer zien. Patiënte vond berusting en was erop voorbereid dat zij ging sterven. De arts gaf aan dat zij heel zorgvuldig met de keuze van het moment van euthanasie is omgegaan. Zij was in alle openheid samen met patiënte en haar naasten tot een moment gekomen dat voor iedereen goed voelde. Dat moment had wat betreft de arts wellicht drie weken later kunnen zijn of twee weken eerder maar gelet op de achteruitgang van patiënte zeker niet enkele maanden later.

De commissie betrekt nog in haar overweging dat de arts zich ruim voldoende heeft voorbereid op het verdere vervolg van de procedure en de vragen die zij hierbij had door een specialist ouderengeneeskunde in te schakelen die patiënte twee keer heeft gesproken en door het Centrum voor Levensvragen te bevragen. De arts heeft daarnaast telefonisch advies ingewonnen bij SCEN. De SCEN-consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde, gaf de arts mee dat zij de regie over de datum van uitvoering mocht pakken omdat dat gelet op het ziektebeeld niet meer vanuit patiënte zelf zou komen.

Tijdens de mondelinge toelichting gaf de arts daarnaast nog aan dat zij vanuit de naasten van patiënte geen enkele druk heeft ervaren. Zij hadden begrip voor het ‘grijze gebied’ en alle betrokkenen wilden niet te laat zijn voor patiënte. De arts heeft de naasten van patiënte ervaren als een lieve, betrokken familie. Zij waren steunend aanwezig in de gesprekken die de patiënte met de arts had en waren dankbaar voor de zorgvuldigheid waarmee de arts het proces doorliep.

Zowel op de dag voor als op de dag van de uitvoering had de arts bij patiënte geverifieerd of de wens tot euthanasie onverminderd aanwezig was. Patiënte was op de dag van uitvoering rustig en ontspannen en zei: ‘zullen we maar’. Patiënte besefte tot het laatste moment dat zij zou komen te komen te overlijden en dat dat onomkeerbaar was. Dat was juist wat zij wilde. De kleinkinderen hadden de slaapkamer van patiënte versierd. Zij is in de slaapkamer gaan liggen en zei ‘het is goed’. De arts vroeg nogmaals aan patiënte of zij het heel zeker wist en zij antwoordde bevestigend. De arts gaf aan dat de euthanasie heel rustig is verlopen en patiënte rustig is ingeslapen. Het was, volgens haar, een vredig moment, zonder enige twijfel bij patiënte of bij haarzelf.

Tot slot betrekt de commissie in haar overweging nog dat de door de arts geraadpleegde consulent ook van oordeel was dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte. De consulent concludeerde dat patiënte vanaf het moment van de diagnose haar wens om vroegtijdige levensbeëindiging vrijwillig heeft aangegeven en deze in meerdere gesprekken met de arts heeft herhaald. Patiënte had dit ook vastgelegd in een schriftelijke euthanasieverklaring en in een video-opname. Hoewel de consulent bij het bezoek duidelijke tekenen van de FTD bij patiënte kon herkennen, met name het verminderde ziektebesef, afnemende zelfkritiek en cognitieve achteruitgang, was patiënte resoluut en duidelijk ten aanzien van haar euthanasieverzoek en kon zij de consequenties hiervan bespreken. Patiënte gaf duidelijk aan dat zij verdere achteruitgang niet wenste af te wachten. De consulent achtte patiënte ten aanzien van haar euthanasiewens wilsbekwaam.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

De commissie stelt voorop dat FTD een progressieve neurologische aandoening is waarvan iemand niet kan genezen.

De eerder genoemde grote behoedzaamheid bij het nagaan of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan omvat ook de eis inzake het ondraaglijk lijden.
De ondraaglijkheid van het lijden is soms moeilijk vast te stellen, omdat de beleving van lijden sterk persoonsgebonden is. Wat voor de ene patiënt nog draaglijk kan zijn, is dat voor de andere patiënt niet. Het gaat om de beleving van de individuele patiënt. Of patiënten hun lijden als ondraaglijk ervaren hangt samen met hun levens- en ziektegeschiedenis, persoonlijkheid, waardenpatroon en fysieke en psychische draagkracht. Het moet voor de arts, mede gelet op het voortraject, invoelbaar en begrijpelijk zijn dat het lijden voor déze patiënt ondraaglijk is. De arts dient zich dan ook niet alleen in de situatie, maar ook in het perspectief van de betreffende patiënt te verplaatsen (EuthanasieCode 2022, pagina 26). Het lijden van patiënten met dementie wordt, naast een actuele achteruitgang in hun cognitieve vermogens en functioneren, veelal medebepaald door de angst voor verdere achteruitgang en de daarmee verbonden negatieve gevolgen voor (in het bijzonder) de autonomie en de waarheid van de patiënt. Het gaat om de beleving van het steeds verder voortschrijdende verlies van persoonlijkheid, functies en vaardigheden en het besef dat dit proces alleen maar door zal gaan. Dit vooruitzicht kan groot, actueel lijden doen ontstaan (EuthanasieCode 2022, pagina 49).

De commissie stelt vast dat uit het dossier en de mondelinge toelichting van de arts is gebleken dat de arts in redelijkheid tot de overtuiging kon komen dat er sprake was van ondraaglijk lijden bij patiënte.

De commissie maakte op grond van een eerste bestudering van het dossier op dat het lijden van patiënte bestond uit het niet meer in staat zijn zelfstandig te functioneren in haar dagelijkse bezigheden. Patiënte was hierbij volledig afhankelijk van de steun en sturing van haar naasten. Deze afhankelijkheid zou uiteindelijk leiden tot een opname in een verpleeghuis. Het vooruitzicht van een opname in een verpleeghuis waarin patiënte steeds verder zou aftakelen was voor patiënte ondraaglijk. Vanaf het begin van de diagnose heeft patiënte dit beeld als ondraaglijk geschetst en de arts gevraagd haar voordat het zover was te helpen door het uitvoeren van euthanasie. Het dossier riep echter ook vragen op over de ondraaglijkheid van het lijden. De consulent schreef namelijk dat patiënte vond dat het goed ging en patiënte voor haar gevoel niet achteruit was gegaan in gedrag of functioneren. Zij gaf op het moment van de consultatie geen actueel lijden aan. Ook schreef de consulent dat de lijdenslast van patiënte door het voortschrijden van de ziekte voor haarzelf verminderd was. Daarnaast was in het patiëntenjournaal te lezen dat patiënte kort voor haar overlijden nog genoot van het leven met haar echtgenoot, en het leven ‘leuk vond’. De commissie heeft de arts daarom uitgenodigd om ook een nadere mondelinge toelichting te geven over waar het ondraaglijk lijden van patiënte precies uit bestond, gelet op het feit dat patiënte beperkt inzicht leek te hebben in de progressie van haar ziekte.

Tijdens de mondelinge toelichting gaf de arts aan dat patiënte in het dagelijks leven geen lijden ervoer. Als aan patiënte werd gevraagd hoe het met haar ging, antwoordde zij dat het goed ging. Patiënte genoot van de uitjes met haar echtgenoot en van de dagbesteding. Zij ging vier dagen per week naar de dagbesteding. Daaruit leidde patiënte zelf af dat er waarschijnlijk toch wel enige mate van achteruitgang was. Patiënte wist dat zij dementerend was, echter het inzicht in de mate van dementie en wat zij wel of niet meer alleen kon, daar voelde patiënte niet zo veel meer bij. De emoties van patiënte waren door de FTD behoorlijk afgezwakt en vlak. De arts gaf aan dat patiënte leed aan het vooruitzicht wat haar in de toekomst te wachten zou staan. Patiënte wist haar steeds weer te vertellen dat haar zwager ook gediagnostiseerd was met FTD. Zij had het proces van haar zwager zien voortschrijden totdat hij uiteindelijk niet meer thuis kon wonen. Patiënte was vanaf het begin van haar diagnose heel stellig geweest dat zij dat absoluut niet wilde meemaken. De gedachte aan de toekomst waarin zij uiteindelijk in een verpleeghuis zou komen, de ontremming en gedragsproblematiek horende bij haar ziektebeeld waren voor patiënte een ondraaglijk schrikbeeld. De arts gaf aan dat patiënte goed besefte dat zij op dat punt zou komen als haar geen euthanasie zou worden verleend of als zij niet op een andere manier zou komen te overlijden. Concluderend gaf de arts aan dat de ondraaglijkheid van het actuele lijden van patiënte voor haar vooral bestond uit het lijden dat voor patiënte nog komen ging.

Naar het oordeel van de commissie heeft de arts op zorgvuldige wijze de ondraaglijkheid van het lijden onderzocht, onderbouwd en nader toegelicht tijdens de mondelinge toelichting. De commissie neemt in haar overweging mee dat de arts de achteruitgang van patiënte zelf heeft kunnen waarnemen en daaraan de conclusie heeft kunnen verbinden dat het schrikbeeld van patiënte, een opname in een verpleeghuis en verdere achteruitgang, met rasse schreden dichterbij kwam. De commissie betrekt tevens in haar oordeel dat de door de arts geraadpleegde consulent de arts in haar oordeel bevestigde. De consulent was ook overtuigd van het ondraaglijk lijden van de patiënte. De consulent constateerde dat patiënte ten tijde van zijn bezoek verkeerde in de situatie die zij zelf niet had gewild, namelijk dat zij in haar dagelijks functioneren volledig afhankelijk was van de steun en zorg van anderen. De verwachting dat dit alleen maar verder zou gaan toenemen – waardoor patiënte niet meer thuis zou kunnen wonen – maakte de situatie voor haar niet langer acceptabel. Gezien het vroegere functioneren als actieve, sociaal betrokken en zelfstandige vrouw vond de consulent dit lijden goed invoelbaar.

De commissie is van oordeel dat ook de angst voor in het verschiet liggende achteruitgang van de gezondheid voor patiënte een bepalende factor bij het lijden kon zijn. De (angst voor) verdergaande ontluistering maar ook de aantasting van de kernwaarden van patiënte, zoals zelfstandigheid en waardigheid, speelden een belangrijke rol. Het actuele lijden van patiënte hing naar het oordeel van de commissie dan ook samen met het besef dat haar situatie alleen maar zou verslechteren en dat de waarden en omstandigheden die voor patiënte belangrijk waren steeds meer onder druk zouden komen te staan.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed. 

Overige zorgvuldigheidseisen

Na het bestuderen van het dossier is de commissie tot de conclusie gekomen dat ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan en dat die geen nadere motivering behoeven. De arts heeft patiënte voldoende voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en over haar vooruitzichten. De arts kon met patiënte tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin zij zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, Wtl.