Oordeel 2020-33, zorgvuldig, huisarts, combinatie van somatische en psychiatrische aandoeningen, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, vrijwillig en weloverwogen verzoek, geen redelijke andere oplossing

Tinnitus en hyperacusis bij patiënt met Autisme Spectrum Stoornis

Bij patiënt werd acht jaar voor het overlijden een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vastgesteld, type Asperger. Patiënt onderging hiervoor behandelingen waardoor hij het leven beter kon hanteren. Drie jaar voor het overlijden werden de diagnoses tinnitus en hyperacusis gesteld. Patiënt onderging hiervoor vele behandelingen, maar deze hadden nauwelijks tot geen resultaat. De continu aanwezige pieptoon en de overgevoeligheid voor geluid overheersten alles. Mede door zijn ASS was patiënt niet in staat om zich aan de pieptoon te onttrekken of hem te negeren. De huisarts was bereid het euthanasieverzoek van patiënt te honoreren. Twee onafhankelijk psychiaters werden geraadpleegd. 

Introductie van de casus

Patiënt, een man van 50-60 jaar, was vaak somber, kon moeilijk genieten, kon slecht tegen prikkels, had veel moeite met sociale contacten en ervoer de wereld als een complexe toestand die hij slecht begreep en waar hij weinig vat op had.

Acht jaar voor het overlijden werd bij patiënt een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vastgesteld, type Asperger. Patiënt onderging hiervoor behandelingen. Hij kreeg medicatie voorgeschreven door een psychiater en voerde wekelijks zowel praktische als emotioneel steunende en structurerende gesprekken met een orthopedagoge. Deze behandelingen hadden een positief effect, patiënt kon het leven beter hanteren.

Drie jaar voor het overlijden ontwikkelde patiënt na het bezoeken van een concert een hinderlijke pieptoon in beide oren en een overgevoeligheid voor geluid. De diagnoses tinnitus en hyperacusis werden gesteld.

Patiënt onderging hiervoor vele behandelingen, maar deze hadden nauwelijks tot geen resultaat. De continu aanwezige pieptoon in zijn oren en de overgevoeligheid voor geluid belemmerden patiënt zeer in zijn dagelijks functioneren, kostten hem veel energie en verhinderden zijn concentratie. Patiënt had grote moeite met slapen en voelde zich vermoeid.

Hij had steeds minder energie voor activiteiten en sociale contacten. Toch kon hij ook niet goed alleen zijn, omdat er dan niets was wat hem afleidde van de pieptoon. Het enige wat verlichting bracht was fietsen, dan was het piepgeluid minder.

De pieptoon had bezit genomen van het leven van patiënt en overheerste alles. Mede door zijn ASS was patiënt, ondanks alle therapieën die hij had gevolgd, niet in staat zich aan de pieptoon te onttrekken of hem te negeren. Hij voelde zich wanhopig, verlangde ernaar om uit zijn lijden verlost te zijn en wilde komen te overlijden door euthanasie.

Sinds tien maanden voor het overlijden van patiënt was de arts als huisarts betrokken bij patiënt. De arts voerde vele gesprekken met patiënt over zijn euthanasiewens. In alle gesprekken verzocht patiënt de arts om daadwerkelijke uitvoering van zijn euthanasieverzoek. De arts vond het lijden van patiënt invoelbaar en was bereid om zijn euthanasieverzoek verder te exploreren. De arts voerde overleg met de behandelend psychiater van patiënt.

Op verzoek van de behandelend psychiater van patiënt werd patiënt ongeveer een half jaar voor zijn overlijden onderzocht door de eerste onafhankelijk psychiater, verbonden aan een specialistisch centrum voor autisme. Ongeveer anderhalve maand voor zijn overlijden werd patiënt op verzoek van zijn behandelend psychiater onderzocht door de tweede onafhankelijk psychiater, verbonden aan een polikliniek somatiek en psyche. De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts. De consulent bezocht patiënt ongeveer drie weken voor het overlijden.

De arts heeft de levensbeëindiging uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: WTL) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, van de WTL is hier te vinden.

Het toetsingskader toegespitst op de casus

In deze casus was sprake van een patiënt met een psychiatrische aandoening. De arts moet dan met grote behoedzaamheid omgaan met het euthanasieverzoek. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de volgende zorgvuldigheidseisen:

  • de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek (artikel 2, eerste lid, onder a, WTL),
  • de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden (artikel 2, eerste lid, onder b, WTL),
  • het ontbreken van een redelijke andere oplossing (artikel 2, eerste lid, onder d, WTL).

De arts dient in dergelijke gevallen, naast de reguliere consulent, een onafhankelijk psychiater te raadplegen die een oordeel geeft over deze zorgvuldigheidseisen. (zie EuthanasieCode 2018, pagina 40-41).

Overwegingen

Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek

Overwegingen
Beoordeeld moet worden of het oordeelsvermogen van de patiënt ten aanzien van het euthanasieverzoek is aangetast door de psychiatrische aandoening. De arts moet erop letten dat de patiënt er blijk van geeft relevante informatie te kunnen bevatten, ziekte-inzicht te hebben en consistent te zijn in zijn overwegingen.

De commissie stelt vast dat de arts heeft overlegd met de behandelend psychiater van patiënt en dat zij in overleg hebben besloten tot raadpleging van de eerste onafhankelijk psychiater, deskundig op het gebied van ASS. Vervolgens heeft de arts nog een SCEN-arts als consulent geraadpleegd. Allen bevestigden dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënt.

De commissie overweegt dat volgens de behandelend psychiater geen sprake was van een depressieve stoornis bij patiënt. Volgens de behandelend psychiater kwam de doodswens van patiënt voort uit een duidelijke balansoverweging. Omdat dit echter een lastige inschatting betreft, had de behandelend psychiater volgens het depressieprotocol wel nieuwe medicatie voorgeschreven aan patiënt.

Aan de eerste onafhankelijk psychiater werd gevraagd of er vanuit zijn optiek sprake was van een depressieve stoornis bij patiënt of toch, zoals de behandelend psychiater inschatte, van een doodswens zonder onderliggende depressie.

De commissie constateert dat de eerste onafhankelijk psychiater het eens was met de conclusie van de behandelend psychiater. Patiënt was somber en dit was volgens de eerste onafhankelijk psychiater, gezien de situatie, ook verklaarbaar en invoelbaar. De somberheid had echter niet de kenmerken van een klassieke depressie in engere zin. De eerste onafhankelijk psychiater was van oordeel dat de ernst van de lijdensdruk samenhing met de gebrekkige coping en flexibiliteit vanuit de ASS, met juist fixatie op een probleem in plaats van het vermogen om meer los te laten en te verdragen.

Volgens de eerste onafhankelijk psychiater zou de inzet van een langer durende behandeling volgens het depressieprotocol niet bijdragen aan een duidelijke verandering van de lijdensdruk en het verminderen van de klachten. De psychiater vond het passend om binnen de beoordeling van de euthanasiewens van patiënt uit te gaan van de prioriteit van zijn ASS als hoofddiagnose met somberheid als aanpassingsproblematiek en de niet behandelbare tinnitus als 'ondraaglijke' trigger.

De commissie constateert dat ook de door de arts geraadpleegde consulent van oordeel was dat patiënt een vrijwillig en weloverwogen euthanasieverzoek deed.

Volgens de consulent maakte patiënt een heldere en niet depressieve indruk en kon hij goed onder woorden brengen waarom hij euthanasie wilde. Patiënt had uitgebreid met zijn behandelaars gesproken en was goed geïnformeerd. De consulent achtte patiënt wilsbekwaam ten aanzien van zijn euthanasieverzoek.

Tevens is de commissie van oordeel dat de arts in het dossier op duidelijke wijze heeft toegelicht waarom hij ervan overtuigd was dat het verzoek van patiënt vrijwillig en weloverwogen was. Deze overtuiging was gebaseerd op de meerdere en uitvoerige gesprekken die de arts met patiënt had gevoerd.

De arts constateerde dat patiënt goed kon beargumenteren waarom hij dood wilde en dat patiënt zich ten volle bewust was van de consequenties van zijn verzoek. Patiënt persisteerde in zijn verzoek en de arts was ervan overtuigd dat de wens echt uit hemzelf kwam.

De commissie is gezien het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënt.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Overwegingen

Uitzichtloos lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Nauwkeurig moet worden onderzocht of er nog behandelalternatieven mogelijk zijn. Wijst de patiënt een redelijk alternatief af, dan zal niet gesproken kunnen worden van uitzichtloos lijden. Het is echter niet zo dat een patiënt alle nog denkbare behandelingen moet ondergaan.

De commissie neemt hierbij in aanmerking dat de eerste onafhankelijk psychiater een consultatie op een polikliniek voor Somatisch Onbegrepen Lichamelijke Klachten (SOLK) adviseerde. De tinnitus en de fixatie hierop hadden kenmerken van een somatoforme stoomis. Mogelijk waren er vanuit deze benadering nog behandelopties die nog niet naar voren gekomen waren.

De commissie stelt vast dat naar aanleiding van het advies van de eerste onafhankelijk psychiater de inbreng van de tweede onafhankelijk psychiater, deskundig op het gebied van somatiek en psyche, is gevraagd.

De tweede onafhankelijk psychiater onderzocht patiënt en kwam tot de volgende conclusies. Tinnitus is een moeilijk behandelbare aandoening en de therapieën waarvoor (enig) wetenschappelijk bewijs bestaat had patiënt al gehad. Patiënt had mindfulness, ademtherapie, hypnotherapie, Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR), hoortoestellen met ruismarkeerfunctie en diverse soorten medicatie geprobeerd. Geen van de behandelingen had voldoende en aanhoudend positief effect gehad.

Zeer recent had patiënt gedurende ruim een half jaar cognitieve gedragstherapie (CGT) gevolgd bij een GZ-psycholoog, tevens expert in deze behandelvorm bij tinnitus. De CGT was gericht op het verleggen van de aandacht, het stoppen van negatieve, niet helpende gedachten en het vinden van zinvolle en afleidende activiteiten binnen- en buitenshuis. Patiënt had ondanks zijn inzet en het toepassen van interventies geen verlichting ervaren.

De negatieve gedachtegangen en sombere gevoelens bleven de boventoon voeren. Het was duidelijk dat de autistische kenmerken bij patiënt zijn coping aanzienlijk beperkten.

Mogelijk zou een nog intensievere vorm van CGT kunnen worden geprobeerd. De tweede onafhankelijk psychiater tekende hierbij echter aan dat patiënt ten gevolge van zijn ASS mogelijk niet in staat was om überhaupt voldoende van CGT te kunnen profiteren.

Verder kon nog gedacht worden aan andere medicatie met invloed op de prikkelgevoeligheid. Volgens de tweede onafhankelijk psychiater was het bewijs daarvoor echter beperkt.

Tot slot zou volgens de tweede onafhankelijk psychiater nog een keer advies kunnen worden
ingewonnen over de laatste stand van zaken met betrekking tot de medische behandeling van tinnitus bij een expert op dat gebied.
De commissie neemt hierbij in aanmerking dat de tweede onafhankelijk psychiater aangaf dat bij al deze behandelopties wel steeds een afweging zou moeten worden gemaakt tussen het onzekere effect enerzijds en de aanzienlijke last en lijdensdruk die verdere behandeling voor patiënt met zich mee kon brengen anderzijds.

De commissie stelt vast dat de arts het advies van de tweede onafhankelijk psychiater om nog een keer advies in te winnen over de laatste stand van zaken met betrekking tot de medische behandeling van tinnitus bij een expert op dat gebied, heeft opgevolgd.

Ongeveer een maand voor het overlijden van patiënt heeft de arts een expert op het gebied van tinnitus, verbonden aan een universitair medisch centrum, telefonisch geraadpleegd. Geconcludeerd werd dat patiënt alle mogelijke therapievormen al had gehad. Er waren geen andere behandelmogelijkheden beschikbaar.

De commissie constateert dat ook de door de arts geraadpleegde consulent tot de conclusie kwam dat patiënt alle mogelijke behandelingen van tinnitus had doorlopen, dat niets had geholpen en dat daarmee het lijden uitzichtloos was voor patiënt. Tevens is de commissie van oordeel dat de arts in het dossier op duidelijke wijze heeft toegelicht waarom hij ervan overtuigd was dat het lijden van patiënt uitzichtloos was en geen redelijke andere oplossing was.

Patiënt had alle denkbare therapieën voor tinnitus doorlopen, echter zonder positief effect. Er viel geen verbetering meer te verwachten.

Ondraaglijk lijden

De arts dient zich in de situatie en in het perspectief van patiënt te verplaatsen om te kunnen begrijpen dat het lijden voor déze patiënt ondraaglijk is.

De commissie is van oordeel dat uit de verslagen van de arts, de eerste onafhankelijk psychiater, de tweede onafhankelijk psychiater en de consulent een duidelijk beeld naar voren komt van een patiënt met een grote lijdensdruk.

Vóór de tinnitus en de hyperacusis was het leven voor patiënt al moeilijk. Door zijn ASS kon hij slecht tegen prikkels, had hij veel moeite met sociale contacten en ervoer hij de wereld als een complexe toestand die hij slecht begreep en waar hij weinig vat op had. Hij was vaak somber en kon moeilijk genieten. Patiënt had baat bij medicatie en bij steunende en structurerende gesprekken. Met zijn prikkelgevoeligheid kon hij enigszins omgaan door het zoeken van rust en afleiding.

Na een bezoek aan een concert drie jaar voor het overlijden ontwikkelde patiënt tinnitus en hyperacusis. Door zijn ASS waren deze prikkels extra hinderlijk voor hem en was er sprake van een beperkte coping. Patiënt kon zich niet onttrekken aan of afsluiten voor de continue pieptoon. Dit had een enorme impact op zijn leven.

Hij gaf aan op zijn werk niet meer goed te kunnen functioneren. Hij ging er wel naartoe voor enige afleiding, maar kwam tot niets. Hij kon zijn vrije tijd niet meer indelen zoals hij wilde. Hij was vrijwel voortdurend gefocust op de pieptoon, wat erg veel energie kostte. Hobby’s had hij moeten inleveren, omdat alle energie weg was door de tinnitus. Patiënt kon geen vriendschappen aangaan of deelnemen aan het verenigingsleven. Relationeel gezien was er alleen sprake van een relatie met enkele naaste familieleden.

Patiënt voelde zich volledig overgeleverd aan het geluid en de negatieve gevoelens die dit opriep. Hij kon deze gevoelens niet de baas worden of relativeren en ze ook niet goed uiten. Hij voelde zich extreem somber, onmachtig en angstig voor de toekomst. Hij had geprobeerd het vol te houden en had zich altijd ingezet voor voorgestelde behandelingen, maar was uiteindelijk moegestreden en had geen hoop meer dat zijn situatie nog zou verbeteren.

Patiënt ervoer zijn lijden als ondraaglijk en de arts was ervan overtuigd dat dit lijden voor ondraaglijk was. De arts werd hierin bevestigd door alle bij deze casus betrokken artsen.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij deze patiënt sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Verder is de commissie van oordeel dat de arts samen met de patiënt tot de overtuiging kon komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was.

Overige Zorgvuldigheidseisen

Na het bestuderen van het dossier is de commissie tot de conclusie gekomen dat ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan en dat die geen nadere motivering behoeven. De commissie is van oordeel dat de arts de patiënt voldoende heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over zijn vooruitzichten. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die patiënt heeft gezien en schriftelijk haar oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, WTL.