Oordeel 2020-09, zorgvuldig, arts, combinatie van somatische en psychiatrische aandoeningen, uitzichtloos en ondraaglijk lijden, vrijwillig en weloverwogen verzoek, geen redelijke andere oplossing

Publicatie | 19-05-2020

Bij patiënte was sprake van een persoonlijkheidsstoornis met borderline en theatrale trekken en een depressieve stoornis. Daarbij was er sprake van uitgebreide somatische problematiek, die door de aard van de stoornis, met vertraging is vastgesteld door somatici. Inmiddels was patiënte verstrikt geraakt in haar beleving van de lichamelijke klachten. De arts heeft zich uitgebreid laten voorlichten door verschillende artsen en heeft op diverse manieren gereflecteerd op de complexe situatie van patiënte. De arts werd in haar oordeel – dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek, uitzichtloos lijden en geen redelijke andere oplossing - bevestigd door de geraadpleegde onafhankelijke psychiater en de consulent.

Introductie van de casus

Patiënte, een vrouw van 40-50 jaar, had al sinds haar jeugd diverse lichamelijke klachten. Deze namen in de loop van de tijd in hoeveelheid en ernst toe. Na vele, verschillende onderzoeken werd, ongeveer veertien jaar voor het overlijden, een hypermobiliteitssyndroom zonder verdere afwijkingen vastgesteld, vermoedelijk hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Door deze aandoening had patiënte onder andere een hypermobiel bekken en konden haar gewrichten plotseling ontwricht raken.

Ongeveer zes jaar voor het overlijden, kreeg zij discopathie van haar linkerkaakgewricht. Omdat zij hierdoor niet kon eten, kreeg patiënte sondevoeding via een neusmaagsonde. Drie jaar voor het overlijden werd de diagnose dunnevezelneuropathie (DVN) gesteld. Ongeveer twee jaar voor het overlijden werd COPD Gold III vastgesteld; een jaar later kreeg patiënte voortdurende ernstige hoofdpijn. Voor al haar klachten werd zij uitgebreid en op vele diverse manieren behandeld door verschillende behandelaren. Bij hen rees de vraag of patiënte een somatoforme stoornis zou kunnen hebben.

Acht jaar voor het overlijden werd door haar toenmalig behandelend huisarts een psychiater geraadpleegd. De arts raadpleegde op zijn beurt, ongeveer vijfenhalve maand voor het overlijden, een andere psychiater (verder te noemen: de onafhankelijk psychiater) in het kader van een second opinion.

De ziektegeschiedenis vermeldde verder een doorgemaakte depressie tijdens haar vroege adolescentie en een persoonlijkheidsstoornis met borderline en theatrale trekken en een depressieve stoornis (vastgesteld ongeveer vier jaar voor het overlijden). In de periode van acht tot vijf jaar voor het overlijden had patiënte suïcidale gedachten vanwege de beperkingen die zij ervoer door haar klachten. Zij had in die periode driemaal impulsief een overdosis medicatie ingenomen. Patiënte was in dat kader een aantal malen psychiatrisch beoordeeld. Een psychiatrische behandeling had zij steeds afgewezen omdat zij meende dat zij hier niet mee geholpen zou zijn. Zij wilde wel ondersteuning bij haar strijd om erkenning van haar medische lichamelijke situatie.

Patiënte leed onder niet te beïnvloeden, ernstige pijn in haar rug, spieren en gewrichten en onder stekende pijn of een branderig gevoel in haar voeten, benen, mond, tandvlees, ogen en hoofd. Zij was benauwd, had hartkloppingen en was duizelig. Patiënte leed onder bedlegerigheid, toenemende afhankelijkheid, tot niets in staat zijn en de uitzichtloosheid van haar situatie. Zij leed vooral onder het feit dat zij voortdurend strijd met artsen had moeten en moest leveren, om erkenning voor haar situatie te krijgen. Zij voelde zich niet begrepen en niet serieus genomen.

De huisarts van patiënte vond de situatie van patiënte te ingewikkeld en verwees haar naar Expertisecentrum Euthanasie (EE). Ruim tweeënhalf jaar voor het overlijden had patiënte zich bij EE aangemeld. Na drie gesprekken met de arts en diverse telefoongesprekken, had patiënte haar verzoek opgeschort. Negen maanden voor het overlijden had zij zich opnieuw aangemeld bij EE.

De arts had vijfmaal met patiënte gesproken en driemaal met haar gebeld. Tijdens het eerste gesprek, ongeveer zeven maanden voor het overlijden, had patiënte de arts om levensbeëindiging verzocht. Tijdens het derde gesprek, ongeveer vier maanden voor het overlijden, uitte zij zich echter ambivalent over haar verzoek. Na twee telefoongesprekken met de arts, verzocht patiënte de arts tijdens het vierde gesprek, ongeveer anderhalve maand voor het overlijden, ondubbelzinnig om euthanasie. Zij had haar verzoek in het vijfde gesprek herhaald. Een door de arts geraadpleegde consulent bezocht patiënte tweemaal kort na elkaar, drie weken voor het overlijden.

De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd volgens de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze zoals aanbevolen in KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van augustus 2012.

Het toetsingskader in het algemeen

In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: WTL) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, van de WTL is hier te vinden.

Het toetsingskader toegespitst op de casus

In deze casus kwam het euthanasieverzoek ook voort uit lijden als gevolg van een psychiatrische aandoening. De arts moet met het oog hierop dan ook met grote behoedzaamheid omgaan met het euthanasieverzoek. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de volgende zorgvuldigheidseisen:

• de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek (artikel 1, eerste lid, onder a, WTL).
• de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden (artikel 1, eerste lid, onder b, WTL).
• het ontbreken van een redelijke andere oplossing (artikel 1, eerste lid, onder d, WTL).

De arts heeft hierbij een zekere beoordelingsruimte. Hij dient in dergelijke gevallen, naast de reguliere consulent, een onafhankelijk psychiater te raadplegen die een oordeel geeft over deze zorgvuldigheidseisen (zie EuthanasieCode 2018, pagina 40-41).

Overwegingen

Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek

Overwegingen
Beoordeeld moet worden of het oordeelsvermogen van de patiënt ten aanzien van het euthanasieverzoek is aangetast door een psychiatrische aandoening. De arts moet erop letten dat de patiënt er blijk van geeft relevante informatie te kunnen bevatten, ziekte-inzicht te hebben en consistent te zijn in zijn/haar overwegingen.

Ruim tweeënhalf jaar voor het overlijden had patiënte zich bij EE aangemeld. Na drie gesprekken met de arts, stelde deze vast dat patiënte nog erg over haar verzoek twijfelde. Patiënte koesterde nog hoop op stabilisatie of verbetering van haar situatie en wilde nog 'verder vechten'.

Negen maanden voor het overlijden bleek dat haar hoop ijdel was geweest. Daarbij had zij ongeveer een jaar voor het overlijden een slecht genezende klaplong gehad en leed zij nu ook onder voortdurende ernstige hoofdpijn. Behandeling op een pijnpoli of in het ziekenhuis was moeilijk te organiseren omdat patiënte vanwege haar hypermobiele bekken liggend vervoerd moest worden. Patiënte had zich hierop opnieuw bij EE aangemeld. Op verzoek van de arts had patiënte een schriftelijke toelichting op haar lijden en verzoek opgesteld.

Tijdens het eerste gesprek dat de arts met patiënte voerde, ongeveer zeven maanden voor het overlijden, had patiënte haar om levensbeëindiging verzocht. Tijdens het derde gesprek, ongeveer vier maanden voor het overlijden, uitte zij zich echter ambivalent over haar verzoek. Na twee telefoongesprekken met de arts, verzocht patiënte de arts tijdens het vierde gesprek, ongeveer anderhalve maand voor het overlijden, ondubbelzinnig om euthanasie. Zij had haar verzoek in het vijfde gesprek herhaald.

De commissie overweegt dat de arts in het dossier op uitvoerige en zeer duidelijke wijze heeft toegelicht waarom zij ervan overtuigd was dat het verzoek van patiënte vrijwillig en weloverwogen was. Deze overtuiging was gebaseerd op de meerdere en uitvoerige gesprekken die de arts met patiënte had gevoerd. De arts constateerde dat patiënte goed kon beargumenteren waarom zij dood wilde en dat zij de consequenties van haar verzoek begreep. Patiënte persisteerde in haar verzoek en de arts was ervan overtuigd dat de wens echt uit haarzelf kwam.

De commissie stelt vast dat de arts de inbreng van een onafhankelijk psychiater heeft gevraagd. De onafhankelijk psychiater heeft bevestigd dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. De onafhankelijk psychiater heeft toegelicht dat het bewustzijn van patiënte helder was. Haar oriëntatie in trias was intact en haar aandacht was redelijk te trekken. Zowel haar geheugen als haar inprenting waren ongestoord en haar denken was coherent en normaal in tempo. Patiënte had ziektebesef betreffende haar lichamelijk lijden.

Het ziekte-inzicht kon de onafhankelijk psychiater echter nog niet volledig bepalen omdat, naar zijn mening, niet geheel duidelijk was of patiënte somatische aandoeningen had of een psychiatrische aandoening zoals een somatoforme stoornis. Hij had niet de indruk dat de mogelijke aanwezige persoonlijkheidsstoornis voor blikvernauwing zorgde en haar wilsbekwaamheid ten aanzien van haar verzoek beïnvloedde. Hij meende dat patiënte een weloverwogen euthanasieverzoek had en achtte haar ten aanzien van dit verzoek wilsbekwaam.

De commissie constateert dat ook de door de arts geraadpleegde consulent van oordeel was dat patiënte wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek. De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van patiënte.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Uitzichtloos lijden en ontbreken redelijke andere oplossing

Overwegingen
Nauwkeurig moet worden onderzocht of er nog behandelalternatieven mogelijk zijn. Wijst de patiënt een redelijk alternatief af, dan zal niet gesproken kunnen worden van uitzichtloos lijden. Het is echter niet zo dat een patiënt alle nog denkbare behandelingen moet ondergaan.

De commissie stelt vast dat de arts de inbreng van een onafhankelijk psychiater heeft gevraagd. De onafhankelijk psychiater sprak tweemaal met patiënte en kwam, na eerst stil te hebben gestaan bij de uitgebreide ziektegeschiedenis van patiënte, tot de volgende conclusies.

De onafhankelijk psychiater lichtte toe dat de psychiatrische voorgeschiedenis van patiënte uit onder andere een paniek- en depressieve stoornis (zestien jaar voor het overlijden) en verschillende psychiatrische beoordelingen vanwege suïcidaliteit (in de periode tussen acht tot vijf jaar voor het overlijden) bestond. Patiënte raakte suïcidaal omdat zij gekort werd op haar thuiszorg en omdat zij zich niet serieus genomen voelde. Vier jaar voor het overlijden werd de diagnose depressieve stoornis NAO en theatrale- en borderline persoonlijkheidsstoornis gesteld. Patiënte wilde hiervoor niet worden behandeld. Voor haar verslaving aan medicatie onderging zij wel behandeling in een verslavingskliniek.

De somatische ziektegeschiedenis was zeer omvangrijk en bestond uit lichamelijke klachten zoals onder andere hypermobiliteit, discopathie van haar kaak, duizeligheid, en rugpijn. De klachten, die al op jonge leeftijd waren ontstaan, namen in de loop van tijd in hoeveelheid en ernst toe. Ongeveer veertien jaar voor het overlijden werd haar hypermobiliteit verklaard door de waarschijnlijkheidsdiagnose Ehlers Danlos Syndroom of Marfan Syndroom. Patiënte had haar klachten nadien steeds in het kader van deze aandoening geplaatst.

Zij had tevergeefs veel en verschillende behandelingen ondergaan om haar lichamelijke klachten te verlichten. Zo had zij fysio-, Mensendieck-, en ergotherapie gehad, was zij ter revalidatie opgenomen geweest bij een revalidatiecentrum en was zij uitgebreid behandeld op verschillende pijnpoli's. Patiënte was onderzocht door een groot scala aan artsen zoals reumatologen, neurologen en anesthesiologen. Bij haar behandelaren rees uiteindelijk de vraag of patiënte aan een somatoforme stoornis zou kunnen lijden.

Op verzoek van haar toenmalige huisarts, had een psychiater -ongeveer acht jaar voor het overlijden- patiënte onderzocht. Deze concludeerde dat er geen sprake was van een somatoforme stoornis, maar wel een verhoogde preoccupatie met lichamelijke klachten en het al dan niet serieus genomen worden daarin.

Toen er, ongeveer vier jaar voor het overlijden, geen interventionele of medicamenteuze aanknopingspunten meer voorhanden waren voor een pijnbehandeling, adviseerde de behandelend anesthesioloog op een pijnpoli patiënte om een intensief psychiatrisch traject te volgen. Patiënte bleek 'onwrikbaar' te zijn in haar overtuiging dat haar lichamelijke klachten geen psychische oorzaak zouden hebben. Deze overtuiging werd bevestigd door de psychiater die door haar eerdere huisarts was geraadpleegd. Deze had immers, ongeveer acht jaar voor het overlijden, een somatoforme stoornis uitgesloten.

De NHG richtlijn SOLK beschrijft dat er sprake is van Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart. In dat geval kan mogelijk één van de somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen (DSM V) worden vastgesteld.

De onafhankelijk psychiater concludeerde in dat kader dat er aanwijzingen waren dat de door patiënte ervaren klachten lichamelijk verklaarbaar waren. Hierbij tekende hij aan dat de aandoening dunnevezelneuropathie was vastgesteld, maar de diagnose Ehlers Danlos nog niet volledig. De onafhankelijk psychiater meende dat het aan een medisch expert op het gebied van Ehlers Danlos was om hier uitspraak over te doen. Hij stelde dat zolang er nog diagnostiek mogelijk was naar Ehlers Danlos, de aandoening SOLK niet als werkhypothese kon worden gebruikt. In het geval er toch een SOLK-behandeling zou worden gestart, dan achtte hij het niet reëel dat dit tot significante gezondheidswinst zou leiden. Patiënte was immers al jarenlang niet voor een dergelijke behandeling gemotiveerd.

De onafhankelijk psychiater concludeerde voorts dat er geen sprake was van een depressieve stoornis die een behandeling vergde. Patiënte had een normofore stemming en kon genieten van verschillende dingen in het leven. Ook probeerde zij, zo goed en kwaad als zij kon, activiteiten te ondernemen. Het psychiatrisch onderzoek omschreef haar stemming als normofoor met een levendig modulerend affect. Patiënte voldeed daarmee niet aan een van de twee kernsymptomen van een depressieve stoornis. De gevoelens van verdriet en wanhoop die zij had, kwamen voort uit haar toenemende lichamelijke klachten die de aanleiding zijn voor haar verzoek om euthanasie.

De onafhankelijk psychiater concludeerde tot slot dat er kenmerken waren voor een histrionische- en een borderline persoonlijkheidsstoornis. Voor het aantonen dan wel uitsluiten van een volledige stoornis, zou patiënte een uitgebreid persoonlijkheidsonderzoek moeten ondergaan. Ondanks de aanwijzingen voor een persoonlijkheidsstoornis, achtte de onafhankelijk psychiater het niet waarschijnlijk dat een eventuele behandeling de ziektebeleving van patiënte op redelijke termijn significant zou veranderen.

Patiënte had immers al zeer lange tijd lichamelijke klachten en had tevergeefs tal van artsen geraadpleegd om een betere kwaliteit van leven te krijgen. Zij had al vele jaren haar lijden moeten doorstaan en was nu moegestreden. Haar lijden zou alleen maar toenemen. Het was daarbij niet mogelijk om patiënte te dwingen om een behandeling voor persoonlijkheidsproblematiek te ondergaan.

De arts onderschreef de conclusie van de onafhankelijk psychiater dat de diagnose dunnevezelneuropathie was gesteld. Er was voor deze en de andere vastgestelde aandoeningen geen behandeling meer voorhanden.

Met betrekking tot de waarschijnlijkheidsdiagnose Ehlers Danlos had de arts, zoals geadviseerd door de onafhankelijk psychiater, kort voor het overlijden een medisch expert op het gebied van deze aandoening geraadpleegd. Deze bevestigde dat het brede scala aan klachten van patiënte vaker voorkomt bij patiënten met Ehlers Danlos. Hij voegde daaraan toe dat, anders dan in het verleden, al vanaf de diagnosestelling tegenwoordig niet alleen aandacht is voor de lichamelijk kant van de aandoening, maar ook voor de wijze waarop patiënten met hun klachten omgaan. Het blijkt dat patiënten vaak, net als patiënte, niet serieus worden genomen en moeten vechten voor erkenning van hun situatie. Daardoor blijven zij 'in hun klachten hangen'.

De commissie stelt vast dat de arts, gesteund door de medisch expert, van oordeel was dat de diagnose Ehlers Danlos kon worden gesteld. De verschillende behandelaren van patiënte hadden verklaard dat er op lichamelijk gebied hiervoor geen behandeling meer voorhanden was. Op psychiatrisch/psychologisch gebied zouden die er misschien wel zijn geweest in de vorm van begeleiding en behandeling van de klachtenbeleving van patiënte. Patiënte had echter zeer duidelijk gemaakt dat zij daar totaal niet voor openstond.

Zij was door haar preoccupatie met haar klachten ook niet in staat om te kunnen begrijpen dat een andere benaderings- en behandelwijze van haar klachten verlichting zou kunnen brengen. Daarbij miste patiënte de coping om vanuit psychologisch oogpunt iets met haar klachten te kunnen doen. Hierdoor waren ook op psychiatrisch gebied geen behandelmogelijkheden, hetgeen was bevestigd door de geraadpleegde onafhankelijk psychiater.

Daarnaast stelt de commissie vast dat de arts tevens van oordeel was dat, als er zou worden getwijfeld aan de diagnose Ehlers Danlos, dat de diagnose SOLK niet door een psychiater zou kunnen worden gesteld. Er zouden dan immers nog diagnostische mogelijkheden zijn. Als de diagnose tóch zou worden gesteld, dan zou - zoals ook al verklaard door de onafhankelijk psychiater - behandeling niet mogelijk zijn omdat patiënte daar niet open voor stond. De arts vond de opstelling van patiënte begrijpelijk. In het verleden waren haar klachten immers door haar somatisch behandelaren weggezet als psychische klachten.

De moeilijke situatie waarin patiënte naar mening van de arts steeds had verkeerd, was die waarin zij door haar somatische behandelaren steeds werd verwezen naar de psychiatrie op verdenking van een somatoforme stoornis, terwijl er vanuit de psychiatrie werd beoordeeld dat er sprake was van duidelijk gediagnosticeerde somatische aandoeningen. Op deze wijze had patiënte jarenlang in een vicieuze cirkel rondgedoold.

De commissie is van oordeel dat de arts uiterst behoedzaam te werk is gegaan. Zij heeft zich uitgebreid laten voorlichten en heeft vele malen op verschillende manieren gereflecteerd op de complexe situatie van patiënte. Zo heeft zij een onafhankelijk psychiater onderzoek laten doen naar een (mogelijke) psychiatrische aandoening(en) van patiënte, een medisch expert op het gebied van Ehlers Danlos geraadpleegd en uitgebreid onderzoek gedaan in de schriftelijk vastgelegde medische geschiedenis van patiënte. Tevens heeft zij de situatie van patiënte tweemaal in het multidisciplinair overleg van EE besproken.

De door de arts geraadpleegde consulent concludeerde dat het lijden van patiënte uitzichtloos en ondraaglijk was en dat er geen redelijke andere oplossing voorhanden was. Op deze wijze heeft de arts haar voorgenomen handelen uitgebreid laten toetsen.

Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging heeft kunnen komen dat het lijden van patiënte uitzichtloos was en dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin patiënte zich bevond.

Ondraaglijk lijden

De arts dient zich in de situatie en in het perspectief van patiënt te verplaatsen om te kunnen begrijpen dat het lijden voor déze patiënt ondraaglijk is. De commissie is van oordeel dat uit de verslagen van de arts, de onafhankelijk psychiater en de consulent, een duidelijk beeld naar voren komt van een patiënte met een grote lijdensdruk.

Patiënte leed onder vermoeidheid, duizeligheid en hartkloppingen, waar geen oorzaak voor kon worden gevonden. 's Nachts kreeg zij zuurstof in verband met haar benauwdheid. Zij leed onder niet te beïnvloeden ernstige pijn in haar rug, spieren, gewrichten en hoofd en had een stekende, brandende pijn in haar mond, ogen en tandvlees. In haar voeten, benen en soms optrekkend in haar hele lichaam voelde zij tintelingen. Haar gewrichten raakten geregeld ontwricht en door haar hypermobiele bekken kon zij niet meer comfortabel zitten. Patiënte leed onder het niet meer kunnen eten, gedeeltelijke bedlegerigheid, toenemende afhankelijkheid, angst voor verdere achteruitgang van haar situatie en de uitzichtloosheid van haar situatie.

Zij voelde zich eenzaam en was door haar beperkingen niet in staat een normaal leven op te bouwen. Patiënte leed daarbij onder haar voortdurende strijd om erkenning van haar situatie. Bijna haar hele leven had in het teken gestaan van strijd met de hele wereld en de medische wereld in het bijzonder. Zij voelde zich niet begrepen en niet serieus genomen en had continu met haar bestaan geworsteld. Nu was zij 'uitgestreden'. Patiënte ervoer haar lijden als ondraaglijk en de arts was ervan overtuigd dat dit lijden voor ondraaglijk was. De arts werd hierin bevestigd door alle bij deze casus betrokken artsen.

De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij deze patiënte sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Verder is de commissie van oordeel dat de arts samen met de patiënte tot de overtuiging kon komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was.

Overige Zorgvuldigheidseisen

Na het bestuderen van het dossier is de commissie tot de conclusie gekomen dat ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan en dat die geen nadere motivering behoeven. Gelet op bovenstaande feiten en omstandigheden is de commissie van oordeel dat de arts de patiënte voldoende heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over zijn vooruitzichten. De arts heeft tenminste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd die patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Beslissing

De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, WTL.